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UNA VERGOGNA!!!


La sindrome d’affaticamento cronico - CFS ("Chronic Fatigue Sindrome")





Cos’è la CFS?

Questa sigla, cambiata più volte nell’arco di pochi anni, è l’ultima scelta dalla comunità scientifica per indicare una sindrome, di origine sconosciuta, che colpisce almeno l’1% della popolazione mondiale e letteralmente vuol dire: “Chronic Fatigue Sindrome” (sindrome d’affaticamento cronico). Un nome stupido e che non dà affatto l’idea del dramma vissuto da chi ne è colpito.
Proverò a raccontarvi il mio, anche se, prendendo a prestito il titolo di un libro di Marie Cardinal, non è facile trovare “le parole per dirlo”.
Il famoso pianista jazz, Keith Jarret, ha detto: “Un UFO si è impossessato del mio corpo”! E questa forse è la definizione più indovinata, per descrivere cosa prova un malato di CFS.


Immaginate una persona con la sua vita fatta di lavoro, hobbies, attività sociali che un giorno, improvvisamente, si sveglia e non è più capace di alzarsi dal letto o, se si alza, non è in grado di fare più quello che faceva prima: le forze vengono a mancare, la vista fa scherzi improvvisi, la pressione fa su e giù, dando origine a svenimenti e tachicardia o bradicardia; la memoria si annebbia, i dolori tormentano ovunque il corpo, subentrano problemi di termoregolazione, iniziano allergie e/o intolleranze alimentari e non; si altera il metabolismo degli zuccheri, la gola fa male, una febbricola va e viene, l’equilibrio diviene instabile, al minimo sforzo il respiro diventa faticoso.
E’ come se un terremoto avesse messo a soqquadro il corpo e ci si ritrova, DA SOLI, con la propria vita cambiata in un attimo, con i medici che con sanno dirti cosa hai, con gli amici che si allontanano (pensando anche che hai qualcosa di contagioso o che sei impazzito improvvisamente) . E poi si perde il lavoro, il partner, si smette di sognare un futuro, come se una futuro non ci fosse più. Si resta da soli, come farfalle cui hanno spezzato le ali, con la malattia che non ha cure, con la propria disperazione, con la miseria che incombe e peggiora ogni cosa.
E le Istituzioni cosa fanno? Niente…per lo Stato italiano noi non esistiamo, neppure la nostra malattia esiste. Non è sufficiente che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia riconosciuta e che lo stesso abbiano fatto gli USA e la Gran Bretagna. Non sono servite a nulla le interrogazioni e le interpellanze parlamentari presentate finora, per fare riconoscere ufficialmente la CFS.


La CFS non esiste “per legge” e così non esistono “per legge” neppure i circa 300-400mila italiani che ne soffrono.
Noi crediamo di avere diritto alla nostra dignità di malati, di avere dei medici che capiscano la malattia, di avere ricercatori che ne scoprano le cause e le cure, di centri di assistenza e di riabilitazione, di qualcuno che ci aiuti anche economicamente (non potendo più lavorare), noi crediamo di avere diritto ad una speranza di vita.
E poi mi chiedo: ora che la CFS inizia a colpire anche i bambini, quale futuro questo Stato pensa di preparare per loro?
ORA BASTA SIGNORI MINISTRI,SIGNORI LEGISLATORI,E' GIUSTO CHE CI DIATE DELLE RISPOSTE!!!!!!!!



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roberto.diiorio@alice.it