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Medicina : Quei bambini dalla pelle salata
Inviato da Alb il 17/6/2007 9:20:00 (21440 letture)

"Guai a quel bambino che quando baciato sulla fronte sa di salato. Egli è stregato e presto dovrà morire". (Da un adagio del folklore nord europeo).

Mia figlia sa di salato.

Ci feci appena caso e non mi venne neanche in mente che potesse essere strano. Quando scoprii il motivo, la morte calò nel mio cuore.

Buona parte delle sue cellule non sono in grado di scambiare correttamente con l'esterno alcune sostanze necessarie all'equilibrio elettrochimico ed al funzionamento del sistema immunitario. Di conseguenza i suoi polmoni si infiammano e si riempiono di muco denso che ospita batteri che causano altra infiammazione e ne danneggiano progressivamente i tessuti. Il pancreas si intasa di muco, si riempie di tessuto cicatriziale e si atrofizza, producendo sempre meno enzimi digestivi. Il cibo che transita nell'intestino non trova enzimi che possa digerirlo e si mischia al denso muco che proviene dai polmoni, ed al muco prodotto in eccesso dall'intestino stesso. L'assimilazione di gran parte dei nutrienti risulta estremamente difficoltosa e la conseguenza è la malnutrizione. I seni nasali si intasano di muco e probabilmente provocheranno nel tempo poliposi e sinusite. Il sudore più salato del normale sottrae sali minerali all'organismo e nelle stagioni calde si rischia facilmente uno scompenso elettrolitico che potrebbe portarla al collasso, dal quale è scampata per un pelo all'età di 5 mesi.

Mia figlia è malata di fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica ereditaria che colpisce prevalentemente bambini, ...


... adolescenti o giovani adulti di ceppo caucasico, ed è considerata per le leggi italiane invalida civile al 100% e portatrice di handicap in condizione di gravità, con diritto a tutta una serie di agevolazioni. Ma dovreste vederla. È bella, intelligente e piena di vita come qualunque altro bambino. Non sta ferma un istante e fa i capricci come qualunque altro bambino. Vuole correre, giocare e rotolarsi per terra come qualunque altro bambino. Non lo direste mai, ma la sua vita è di gran lunga più dura di quella di qualunque altro bambino, lo sarà ogni giorno di più e probabilmente la vedremo morire, lentamente.

Ma vorrei cercare di completare il quadro della malattia. Spesso, alla nascita, i neonati fibrocistici soffrono del cosiddetto ileo da meconio, un intasamento dell'intestino che può essere risolto solo chirurgicamente, con l'asportazione di un tratto di intestino. In alcuni casi le ghiandole salivari possono intasarsi, lasciando la bocca secca e comportando la necessità di non poter mangiare cibo che non sia umido di suo. Col tempo si può sviluppare diabete o intolleranza agli zuccheri, o anche cirrosi epatica.

La malnutrizione comporta spesso carenze di vitamine ed altri elementi essenziali, portando ai disturbi più disparati, tra i quali scarso accrescimento, ritardo della pubertà ed osteoporosi. I maschi risultano quasi sempre sterili per problemi di intasamento dei dotti seminali o di malformazione congenita degli stessi, portando nel 95% dei casi all'infertilità. Nelle femmine la situazione è un po' migliore in quanto sia ha "soltanto" una difficoltà di fecondazione dovuta sempre al solito muco spesso.

Muco. Una parola che ho usato spesso in queste prime righe. Il muco denso ed attaccaticcio è la caratteristica più evidente della malattia, che in origine veniva identificata come "mucoviscidosi", un nome che trovo a dir poco insopportabile. Ma altre caratteristiche tipiche della malattia sono l'infiammazione cronica, una componente di immunodeficienza ed un particolare tipo di distruzione autoimmune del tessuto polmonare. Queste componenti formano insieme un circolo vizioso che presto o tardi innesca una rampa discendente che porta al danneggiamento irreversibile dei polmoni.

Io e mia moglie pensavamo di essere al sicuro quando abbiamo deciso di avere un bambino. Nessun caso di malattie genetiche in famiglia.

Quanto eravamo ignoranti ed illusi. La fibrosi cistica è una malattia genetica autosomica recessiva. Per avere malattia è necessario essere portatori della mutazione genetica su entrambi i cromosomi, sia su quello di origine materna che su quello di origine paterna. I genitori devono insomma essere entrambi portatori sani di un gene malato, ed anche in tali condizioni le probabilità di avere un figlio malato sono del 25%, contro il 50% di probabilità di avere un figlio portatore sano ed il restante 25% di avere un figlio completamente sano. Molto probabile che in un'intera famiglia, anche per varie generazioni, non sia mai venuto al mondo un bambino malato, ed in ogni caso, fino ai primi decenni dello scorso secolo neanche si identificava la fibrosi cistica come malattia a sé. Un fratello di mia madre morì oltre 45 anni fa ancora in fasce per motivi all'epoca ignoti. Fibrosi cistica?

Quanti portatori sani ci sono? Circa uno ogni 25 persone. Chiunque di voi può esserlo senza esserne minimamente al corrente e chiunque di voi può incontrare un compagno o una compagna con la medesima condizione genetica. Di li ad imbroccare quell'unica possibilità su quattro di avere un figlio malato è una passeggiata, e vi ritrovate in un mondo parallelo in cui il significato della parole "normalità", "tempo", "libertà" cambia drasticamente.

Interminabili giornate scandite dalle cure necessarie a ritardare il progresso della malattia e ad allontanare l'inevitabile, a guardare negli occhi tua figlia non riuscendo a pensare ad altro che alle parole "fibrosi cistica", chiedendoti se e quando riuscirà ad avere una vita un po' più simile a quella dei suoi coetanei, se avrà la possibilità di perseguire un suo sogno, ad avere dei figli, a morire in tarda età.

È così difficile descrivere cosa significa vivere con la fibrosi cistica che anche persone molto vicine, parenti stretti o amici, non sempre riescono a capire, e questo a volte rappresenta un serio problema. Ci sono malattie come il cancro che sentiamo pericolose per noi tutti, e malattie che esibiscono evidenti segni, disabilità fisiche che si vedono ed inducono sentimenti forti, e sulle quali è più facile per i media montare una notizia che colpisca le persone ed incrementi le vendite o gli ascolti.

Questo facilita anche le raccolte di fondi per la ricerca scientifica. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed ingobbita dallo sforzo lungo una vita di respirare.

Chi ce l'ha cerca con tutte le sue forze di nasconderla o comunque di vivere in maniera il più possibile normale nel tempo che rimane libero dalle cure. Ma per quanto ci si sforzi di cercare di avere una vita normale, ben pochi riescono ad ottenerla. L'estrema variabilità del tipo e della gravità dei sintomi è un'altra delle caratteristiche della malattia.

Sono note oltre 1500 diverse mutazioni patologiche del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) colpevole della malattia. Il tipo di mutazioni di tale gene, la configurazione di altri geni cosiddetti "modificatori" e l'influenza dell'ambiente contribuiscono all'ampia variabilità di sintomi rendendo impossibile, se non in rari casi, prevedere l'evoluzione della malattia in uno specifico individuo. Pazienti che riescono a contenere efficacemente la malattia per 10, 20 o 30 anni, conducendo una vita in parte normale, subiscono all'improvviso un peggioramento che non di rado risulta fatale. Altri hanno un calo costante ed inesorabile che può essere più o meno lungo ed altri ancora, decisamente fortunati, riescono tutto sommato a vivere decentemente fino alla vecchiaia. Ma una durata media della vita che negli USA arriva a circa 36 anni (dati del 2006) ed in Italia a poco oltre i 23 anni (dati del 2004) quanta speranza lascia ?

Trattandosi di una malattia in continua evoluzione, che differisce in gravità da individuo ad individuo, i sintomi e le terapie differiscono notevolmente e cambiano nel corso della vita. Tra aerosol di corticosteroidi, mucolitici, broncodilatatori ed antibiotici, fisioterapie respiratorie necessarie a sciogliere e smuovere il muco nei polmoni, somministrazione di enzimi estratti dal pancreas del maiale per poter digerire i cibi (guai a dimenticarsene: si rischia da un semplice mal di pancia al blocco intestinale) e vari integratori alimentari, nella giornata di un fibrocistico spesso rimane ben poco spazio per una vita normale. Anche l'alimentazione è spesso un problema perché l'organismo fibrocistico ha un aumentato fabbisogno energetico ma nel contempo ha difficoltà ad assimilare i cibi. Non di rado i fibrocistici se ne vanno in giro con un bel buco nella pancia, la PEG, una gastrostomia che serve ad immettere cibi liquidi direttamente nello stomaco.

E non è finita. Bisogna stare attenti alle infezioni virali e batteriche di ogni tipo. Lontani da chi ha febbre o anche solo un piccolo raffreddore. Sotto a disinfettare mezza casa per tener lontani da naso e polmoni batteri, funghi e muffe. La nonna ha il raffreddore ? Via, non può entrare in casa e se proprio necessario, deve mettere una mascherina per ridurre un po' il rischio di infezione. Il cuginetto ha l'otite ? Non possiamo incontrarlo finché non si è ragionevolmente tranquilli che sia passata. Anche una visita dal pediatra deve essere attentamente organizzata, chiedendo la sua collaborazione per fare in modo che si possa esser ricevuti per primi o per ultimi, quando la sala d'aspetto è vuota.

Ogni infezione, anche un banale raffreddore, può portare i peggiori batteri dal naso ai polmoni, moltiplicando il rischio che si instauri una colonizzazione cronica che risulta quasi impossibile da eradicare, e che col tempo rovinerà irrimediabilmente i polmoni portando a compimento il destino della maggior parte dei fibrocistici : la necessità di un trapianto, o peggio, la morte per insufficienza respiratoria.

Proprio per combattere le infezioni batteriche che il sistema immunitario di un fibrocistico non è in grado di debellare, si è costretti ad usare quantità enormi di antibiotici, spesso molto forti, anche in combinazione tra loro. Ad un certo punto diventano sempre più necessarie e frequenti le somministrazioni di antibiotici in vena per periodi di 15 giorni ed oltre, con una cadenza che può arrivare anche ad essere trimestrale.

Immaginate in tutto questo quanto ne risentiranno fegato e reni ? Non di rado le complicazioni mortali sono proprio a carico di questi organi.
Sono così tanti i sintomi, i problemi che questa malattia comporta, che ho serie difficoltà a riassumere. D'altra parte sono ben poche le parti del corpo non colpite direttamente o indirettamente.

Immagino già la domanda di molti di voi: cosa fa la ricerca scientifica?

Negli anni '80 del secolo scorso non erano molti i bambini che avevano la fortuna di diventare maggiorenni. Negli anni '60 di rado si sopravviveva oltre i 5 anni. Negli ultimi 10-15 anni invece, grazie alle maggiori conoscenze acquisite ed alla messa a punto di alcuni farmaci specifici, l'aspettativa di vita è aumentata in maniera sensibile. Molte decine di ricerche scientifiche legate alla fibrosi cistica vengono condotte ogni anno nel mondo. Alcune di queste sono relative a nuovi farmaci ritenuti in grado di alleviare i sintomi della malattia, rallentarne un po' l'evoluzione, ed aumentare lunghezza e qualità della vita. La speranza che trovino una cura, probabilmente di tipo genetico, è concreta. Ma quanto tempo ci vorrà ? Nei 17 anni trascorsi dalla scoperta del gene colpevole le parole "la cura è vicina" sono state pronunciate innumerevoli volte.

Ad oggi la maggior parte delle cure non sono altro che dei palliativi, spesso molto rozzi. Tanto per fare un esempio, una delle più usate tecniche di fisioterapia respiratoria consiste nel prendere a botte (colpetti, si dice colpetti) il torace per smuovere con le vibrazioni il muco intrappolato nei polmoni e favorirne la fuoriuscita, il tutto in posizione tale da avere la forza di gravità a favore.

Ci ho messo dei mesi a metabolizzare una parte dell'impatto iniziale della notizia della malattia di mia figlia. Poi ho iniziato a cercare ed a studiare, come penso abbiano fatto molti genitori nelle mie condizioni, spendendo tutto il tempo libero e parte delle ore di sonno di fronte al computer, rovistando tra teorie e punti di vista di ogni genere, ed ho scoperto che nel 1998 un'altra madre, Valerie Hudson, studiò molto, molto a fondo. Questa madre mise insieme le più disparate ricerche scientifiche legate alla fibrosi cistica, giungendo a condensarle in una nuova ipotesi scientifica che metteva al centro dell'attenzione una difficoltà di efflusso da parte delle cellule malate di un potente antiossidante naturale, il glutatione. Secondo la sua ipotesi questo deficit di glutatione genera una cascata di eventi che ha come conseguenza gran parte della notevole varietà di sintomi di questa malattia. Tali sintomi avrebbero potuto essere mitigati dalla somministrazione di glutatione per bocca ed aerosol al punto da migliorare qualità ed aspettativa di vita.

In molti, disperati, provarono ad usare il glutatione, e lei stessa l'ha usato e continua ad usarlo con i suoi tre figli malati, e si è scoperto con la prova dei fatti che non sbagliava, che il glutatione, pur non guarendo, da concrete speranze di una vita più semplice, lunga, normale. Ed il bello è che si tratta di una sostanza naturale, non brevettabile, relativamente poco costosa e per la quale non è noto alcun effetto collaterale.

Ricorda la storia raccontata nel film "L'olio di Lorenzo", con la quale condivide anche lo scetticismo della comunità medica.

Ad oggi, nel 2007, a circa 9 anni di distanza dal giorno in cui la prima persona ha provato ad usare questo composto, la somministrazione di glutatione ai malati di fibrosi cistica non è ancora accettata come terapia standard nei centri di cura. Eppure non è affatto difficile trovare molte testimonianze positive di persone che hanno tratto grande giovamento dal glutatione, arrivando spesso a trasformare una malattia che non lascia quasi spazio alla speranza, in una malattia certamente dura, ma con la quale si può convivere molto a lungo, un po' come può essere il diabete. Immaginate ragazzi che hanno iniziato il glutatione 3-4 anni fa e che da allora non hanno fatto un solo ricovero in ospedale per i classici 15 giorni di antibiotici in vena, perché ora il loro organismo è maggiormente in grado di occuparsi da solo di combattere le infezioni. Questi ragazzi erano abituati ad un ciclo di antibiotici in vena ogni 3-4 mesi. Queste persone stanno meglio, spesso molto meglio, eppure vengono considerate solo testimonianze aneddotiche, da tenere in considerazione, ma di scarso valore statistico e scientifico.

I medici curanti di tutto il mondo dicono che non esistono ricerche cliniche che testimonino la sicurezza e l'efficacia del glutatione, ma intanto la CFF, la fondazione americana per la ricerca sulla fibrosi cistica, che rappresenta, per ovvii motivi di forza economica, il punto di riferimento della ricerca nel mondo, rimuove dai suoi programmi di ricerca, senza rendere noto il motivo, non uno ma due trial clinici su volontari. Senza questi trial non è possibile far approdare questa terapia ai centri di cura accreditati.

C'è qualcosa che non torna in tutto questo.

Inutile dire che ho approfondito la questione, ed attingendo agli archivi di forum e mailing-list dell'epoca, e contattando la stessa V. Hudson ed uno dei pochi medici americani che credono nell'utilità di questa sostanza, ho scoperto quanto gli interessi economici e la presunzione di grandezza di certe persone di potere, o più banalmente la semplice ignoranza e la cieca adesione al sistema possono impedire di far arrivare a dei malati, persone che rischiano la vita, un farmaco estremamente efficace.

A rincarare la dose, parlando con alcuni genitori statunitensi ho scoperto che essi, grazie ad un operatore coscienzioso, hanno letto la lettera che la CFF ha spedito a tutti i centri accreditati, lettera in cui era espressamente vietato di sostenere o anche solo di parlare della terapia con glutatione agli assistiti, pena la perdita dello status di centro accreditato. Uno schifoso ricatto, né più né meno.

Mesi addietro provai a parlare di tutto questo in Italia, nel principale forum dedicato alla fibrosi cistica, appartenente all'associazione Fibrosicisticaitalia.it . Alcuni mi ignorarono, altri videro accendersi una flebile speranza, qualcuno mi avversò duramente, arrivando a chiamarmi terrorista (inizia a dilagare la moda di chiamare terrorista le persone che la pensano diversamente, non trovate ?).

Ma per fortuna un piccolo gruppo di persone volle approfondire ed iniziò ad usare il glutatione. Volete prendervi un attimo di tempo per scommettere cosa è accaduto ? Beh, ha funzionato. Con risultati variabili da persona a persona certo, ma ha funzionato. Non si trattava di un'americanata, come voleva dipingerla qualcuno del forum.

Non pensiate che io non abbia altro da raccontarvi. Potrei parlarvi dei retroscena di un farmaco molto promettente, il CPX, cancellato per mancanza di fondi e di intesa economica tra la casa farmaceutica e la CFF. Potrei parlarvi della fatica con cui si stà imponendo l'uso della salina ipertonica inalata, una soluzione di acqua e cloruro di sodio più concentrata della soluzione fisiologica, che ha una buona efficacia nel rendere più fluido il muco polmonare e dal costo praticamente nullo, soprattutto se confrontato al costo 1000 volte superiore di altro farmaco specifico con funzionalità analoghe (anche se non completamente sovrapponibili). È possibile che rompesse le scatole a qualcuno ? Beh, potrei parlarvi di tante cose del genere, ma è sufficiente che sappiate che non sono pochi i retroscena che lasciano seri dubbi.

Una cosa inizia a risultarmi evidente dopo questi mesi di studio. La fibrosi cistica può essere efficacemente tenuta a bada fornendo all'organismo quelle sostanze di cui, per colpa della mutazione genetica, è deficitario o per le quali esistono degli squilibri. Oltre al glutatione infatti, esistono altre sostanze che vengono usate con successo per ridurre la severità della malattia. Parlo di vitamine, di sali minerali, di amminoacidi, di acidi grassi, di tracce di metalli, ecc. A ben vedere si tratta dei metodi di cura tipici della medicina ortomolecolare che vede nel due volte premio Nobel Linus Pauling il suo principale rappresentante. Risulta sempre più evidente attingendo alla letteratura scientifica ed all'aneddotica, che questa metodologia terapeutica, basata su sostanze naturali per l'organismo umano, ampiamente conosciute e dal costo decisamente contenuto, ha concrete possibilità di conservare in buone condizioni di salute un organismo fibrocistico fino alla scoperta di una cura definitiva, cura che, data l'origine della malattia, non potrà che venire dalla ricerca genetica e sulle cellule staminali.

Non è nel mio carattere star fermo ad aspettare che altre persone trovino una cura per mia figlia, sapendo che gli interessi economici e le debolezze umane in generale stanno vergognosamente ritardando la presa di coscienza che una terapia di mantenimento sufficientemente efficace è molto probabilmente già disponibile. Per questo collaboro con Fibrosicisticaitalia.it, un'associazione di giovane costituzione e, come tale debole economicamente, ma attiva sulla rete da oltre sette anni e decisa quindi a fare tutto il possibile per dare il supporto necessario alle famiglie (una malattia del genere non colpisce solo l'individuo malato), ai malati ed a promuovere quei percorsi terapeutici che, se pur validi, vengono purtroppo spesso ignorati.

Tutto quello che ho detto non deve indurre l'errata supposizione che la ricerca scientifica sia sbagliata. Grazie a decine di ricerche scientifiche apparentemente poco significative Valerie Hudson ha avuto la possibilità di trovare il bandolo della matassa ed individuare non solo una sostanza attiva ma anche una spiegazione perfettamente plausibile dei meccanismi alla base della fibrosi cistica. Il problema non è nelle ricerche scientifiche (attenzione al fatto che mi limito a parlare della fibrosi cistica, senza nulla implicare riguardo ad altre patologie, semmai ben più diffuse) che le persone finanziano con le loro piccole o grandi donazioni, perché tali ricerche sono potenzialmente utili e i soldi necessari a sostenerle in genere non vanno sprecati. Il problema è nella fase che permette ad una ricerca di base o a schiaccianti evidenze aneddotiche di approdare alla sperimentazione e, se meritevoli, alla pratica clinica, al bancone del farmacista.

Vi lascio con un piccolo esperimento. Provate a respirare attraverso una cannuccia per bibite. Dopo alcune decine di secondi sarete nel panico, l'aria non vi basta, ma continuate almeno per un minuto. Vi risulterà faticoso farlo e vorrete smettere, ma molti di questi bambini e ragazzi lo fanno per gran parte della loro vita, 24 ore al giorno. Quello che non potete provare sono i polmoni che bruciano ad ogni respiro… ma non avreste comunque assaggiato che una minima parte della malattia.

Pensateci quando nell'autobus vi si siede vicino un ragazzo che non smette un istante di tossire. Potrebbe non aver bisogno di una mentina.

Alberto (alb)


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Autore Albero
rekit
Inviato: 17/6/2007 10:15  Aggiornato: 17/6/2007 10:15
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 11/9/2006
Da:
Inviati: 1151
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Alberto, grazie per averci informato riguardo ad una malattia della quale non si parla molto e che presenta situazioni veramente drammatiche sia nei malati che nei familiari.
L'articolo si inserisce perfettamente nel dibattito sulle "cure alternative" e mette in evidenza ancora una volta il fatto che qualcosa non quadra.
Pensare che ci sia "qualcuno" che nasconde le vere cure per malattie come la fibrosi cistica, il cancro e altre ancora e' semplicemente raccapricciante e senza senso ma giorno dopo giorno questa realta sembra prendere forma grazie a chi come te non si arrende all'andazzo di un mondo malato governato dal male e dai soldi.
come dice qualcuno....RESET

Buona fortuna

spettatore
Inviato: 17/6/2007 11:10  Aggiornato: 17/6/2007 11:10
Mi sento vacillare
Iscritto: 15/11/2004
Da:
Inviati: 883
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Caro Leone,
ti chiamo così perchè Alberto è un nome che non rende bene l'idea del coraggio che hai, sappi che ti sono vicino e se mi permetti ti suggerisco un sito:

www.arnoldehret.it dove spero potrai trovare almeno un consiglio utile.


Lo spettatore


P.S. Un abbraccio ed un bacio a tua figlia.

Citazione:
Non metterti a discutere con un idiota. La gente potrebbe non accorgersi della differenza.
dr_julius
Inviato: 17/6/2007 12:18  Aggiornato: 17/6/2007 12:18
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 11/8/2006
Da:
Inviati: 1637
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Grazie Alb.
La solidarietà personale è massima e.. non basta.
L'augurio di ottenere presto una conferma dell'uso del glutatione è sincero e di cuore.. ma non aiuta molto...
Il mio impegno per aiutarvi a divulgare l'esistenza di queste informazioni.. è poco ma è qualcosa di concreto...

Non ho identificato nel sito se fosse possibile sostenervi con il 5 per mille.
Ho preso nota della vostra p.iva / cod.fiscale, chiederò al mio consulente.


Un abbraccio

Per rifornire di elettricità un terzo dell’Italia, un’area equivalente a 15 centrali nucleari da un gigawatt, basterebbe un anello solare grande come il raccordo di Roma. (Carlo Rubbia)
BlSabbatH
Inviato: 17/6/2007 13:38  Aggiornato: 17/6/2007 13:57
Mi sento vacillare
Iscritto: 10/9/2005
Da: Bergamo
Inviati: 837
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Forse è il caso di sottolineare meglio il fatto che c'è tanta gente che non conosce il GSH o che pur conoscendolo non lo usa.


google "fibrosi+cistica+glutatione" primi 3 risultati:
1
2
3
non mi sembra ne sconosciuto e nemmeno poco considerato.

Citazione:
Ad oggi, nel 2007, a circa 9 anni di distanza dal giorno in cui la prima persona ha provato ad usare questo composto, la somministrazione di glutatione ai malati di fibrosi cistica non è ancora accettata come terapia standard nei centri di cura

mi si perdoni la durezza ma.. non è che la mattina uno si alza, dice che, che so, lo zucchero fa bene ai diabetici e subito zàc, commissione di esperti e via alla sperimentazione! inoltre il tempo di commercializzazione di un qualsiasi farmaco, dalla sua scoperta alla messa in vendita è di circa 15 anni. QUINDICI. quando va bene. Il perchè lo si può dedurre da sfortunate esperienze passate, leggasi talidomide e bambini focomelici.

personalmente mi spiace molto x la situazione, davvero, qualsiasi malattia genetica è, oltre che uno scoglio per la farmaceutica, una piaga immotivata, una sorta di maledizione biblica che il compassionevole javè/dio/allah ci regala con tanto amore. Premere per una possibile nuova cura è doveroso, specie nel caso del glutatione, dove v'è una parvenza scientifica di un certo spessore, (al contrario di bicarbonati, diluizioni oceaniche e makumbe-dinamizzanti) visto anche i link sulle ricerche in corso, purtroppo però serve pazienza.. ed è questa che un genitore con un figlio malato, molto comprensibilmente, non riesce ad avere.

-- Under capitalism, man exploits man. Under communism, it's just the opposite. -- J.K. Galbraith
vulcan
Inviato: 17/6/2007 16:30  Aggiornato: 17/6/2007 16:30
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 29/1/2005
Da: Sardigna
Inviati: 2092
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ho avuto modo di percepire di Alb,in altre occasioni, le doti emotive ed intellettuali … entrambe credo siano determinanti nel poter gestire un problema familiare cosi importante come quello che ci ha descritto.

E’ sempre stato in grado di essere fermo nei concetti e nelle convinzioni ma nel medesimo aperto e propositivo… e non mi pare abbia mai assunto atteggiamenti da comizio.

In tal senso la sua “denuncia” assume valenze e significato particolari in quanto essa è sicuramente “macinata, meditata e analizzata in tutti i suoi aspetti.

Nel caso specifico non sono in grado di esprimere un giudizio .. ( ho visto i riferimenti di bisabath)

Citazione:
In quanto a rekit-L'articolo si inserisce perfettamente nel dibattito sulle "cure alternative" …


Mi permetto di dissentire , poiché proprio in questo caso non vedo cosa c’entri la medicina alternativa..
La vera questione è che se la medicina scientifica ha le carte per poter fare poker, le deve usare e basta .

Grazie alb per la tua interessante testimonianza.

"Indaga le parole a partire dalle cose e non le cose a partire dalle parole." Misone
Alb
Inviato: 17/6/2007 17:33  Aggiornato: 17/6/2007 17:33
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
BlSabbatH :
google "fibrosi+cistica+glutatione" primi 3 risultati:
1
2
3
non mi sembra ne sconosciuto e nemmeno poco considerato.


Dipende esattamente da cosa intendi con "non mi sembra ne sconosciuto e nemmeno poco considerato".
Che la scienza lo conosca e che sappia bene che il difetto primario (mutazione della CFTR) comporta il mancato efflusso del glutatione (GSH) dalle cellule epiteliali, è assodato. Questo è un fatto di cui si hanno tracce nella ricerca scientifica già dai primi anni 90, altrimenti come avrebbe fatto la Hudson a scoprire quello che ha scoperto ? Il suo è stato "solo" un lavoro di review, per quanto estremamente importante ed illuminato.

Il problema è come queste conoscenze sono state usate per arrivare ad una cura.
Il glutatione è una sostanza non brevettabile e, come tale, di interesse quasi nullo per le case farmaceutiche. Infatti negli USA non viene commercializzato in nessuna specialità farmaceutica. Solo in Italia esiste qualcosina per uso intramuscolo/intravena.
In una malattia genetica come la fibrosi cistica, i malati semplicemente non hanno il tempo di aspettare che la burocrazia (la burocrazia, non la scienza) faccia il suo corso. In un mondo ideale, chiunque scopra una molecola potenzialmente utile e fosse in grado di dimostrarne l'utilità, verrebbe ascoltato. Si andrebbe a fare una ricerca nella letteratura, si vedrebbe che questa molecola (nel nostro caso il GSH) è sicura al 100% (d'altra parte è prodotta dalle cellule del nostro organismo) e si inizierebbe a somministrarla a dei volontari in degli studi controllati e pian piano, nel giro di pochi anni, sarebbe diventata un farmaco standard, con cui trattare i bambini dalla nascita, e che avrebbe permesso loro di ottenere una vita media molto più lunga. Tieni conto che i volontari comunque ci sono stati, solo che nessun medico li ha tenuti sotto controllo. Hanno fatto tutto da soli e si sono azzardati ad inalare GSH puro, che è acido. Ad alcuni ha fatto male perché andava prima tamponato con bicarbonato di sodio per alzarne il ph. In tal modo è inalabile senza problemi per il 99% delle persone. Chi usa questo prodotto, molto spesso, sta meglio, molto meglio, ma questo non costituisce indizio ne prova utile.

Ma il discorso, BlSabbatH, è davvero molto, molto lungo. Molto ho dovuto leggere ed ho parlato con molte persone, compresa la stessa Valerie Hudson. Solo dopo aver messo insieme tutti i pezzi del puzzle ho potuto scrivere con cognizione un articolo come questo. Se lo desideri posso raccontarti davvero molte cose sull'argomento, non so quanto possa intrigarti l'argomento.

Il GSH viene ignorato per il modo in cui è organizzata la nostra società. A noi poveri malati o genitori di malati non è dato sapere che giochi avvengono dietro le quinte, quali sono gli interessi, anche economici, che fanno andare avanti la ricerca di cure. Lo stesso è avvenuto anche per altre molecole. Nell'articolo ho accennato al CPX, lasciato nello scaffale di un laboratorio perché non c'è stata intesa economica tra la fondazione americana per lo studio della fibrosi cistica (che dovrebbe fare l'interesse dei malati, e non i suoi) e la piccola casa farmaceutica che lo stava studiando. In pratica, scartabellando nei messaggi di yahoo finanze, ho trovato un dialogo tra azionisti della casa farmaceutica che spiegavano come la fondazione abbia rifiutato di finanziare un paio di milioni di dollari perché la casa farmaceutica non accettava che la fondazione dovesse guadagnare una percentuale sulle vendite.

La N-acetilcisteina (NAC) di cui si parla nel link 2 che hai riportato, è un cosiddetto precursore del GSH in quanto donatore di cisteina, uno degli aminoacidi costituenti il GSH. Il NAC aumenta la produzione di GSH nelle cellule, per cui le cellule malate, quelle che non possono far uscire il GSH non traggono alcun vantaggio da una sua somministrazione. L'unico vantaggio è per le cellule del sistema immunitario, certamente utile, ma non vincente. NAC e GSH andrebbero somministrati insieme ma questo non viene fatto perché la ricerca della Hudson che, ripeto, non è un medico, viene tutt'oggi ignorata.


Citazione:
BlSabbatH :
mi si perdoni la durezza ma.. non è che la mattina uno si alza, dice che, che so, lo zucchero fa bene ai diabetici e subito zàc, commissione di esperti e via alla sperimentazione!
...
purtroppo però serve pazienza.. ed è questa che un genitore con un figlio malato, molto comprensibilmente, non riesce ad avere.


Naturalmente sono abituato ad esser considerato come un genitore che non ha la pazienza di aspettare che la ricerca faccia il suo corso. Tutti noi veniamo trattati spesso così dai medici che seguono i nostri figli (parlo a nome di molti altri genitori o malati) e sono tante le storie "carine" che potrei raccontarti.
E' simpatico però come anche tu consideri 9 anni un periodo di tempo non sufficiente ad iniziare una sperimentazione su una molecola già nota da decenni. E qui mi riallaccio a quando dici:

Citazione:
inoltre il tempo di commercializzazione di un qualsiasi farmaco, dalla sua scoperta alla messa in vendita è di circa 15 anni. QUINDICI. quando va bene.


Tempi di quell'ordine sono relativi a farmaci di nuova concezione, molecole mai studiate prima. Infatti sono in corso di studio alcune molecole di sintesi molto promettenti per la fibrosi cistica e che hanno richiesto tempi di 10-15 anni. Peccato però che io stò parlando di una molecola ampiamente nota, sicuramente non tossica, come riportato da decine di studi precedenti, già usata in una varietà di patologie. Non ci sarebbe quindi bisogno di tutti gli studi preclinici su colture di cellule o su animali, e non ci sarebbe neanche bisogno di uno studio di fase 1 necessario a garantire la non tossicità. E invece la FDA chiede una quantità di studi sugli animali volta a garantire la non tossicità non del glutatione, ma di quello specifico glutatione prodotto da quella particolare azienda chimica. Costo minimo di tali studi, come rivelatomi dalla Hudson: 2-4 milioni di dollari.
Perdonami, ma qualche volta sembra nient'altro che un metodo molto semplice per impedire l'accesso alla pratica clinica ai team di ricerca indipendenti, cioè non legati ad alcuna casa farmaceutica, perché 2-4 milioni un piccolo team di ricerca che vuole curare una rara malattia genetica non ce li ha. E ribadisco che non parliamo di molecole nuove, ma di una molecola già più che nota.

Guarda, non c'è nessuna cospirazione dietro tutto questo, ma solo l'evidenza di alcune delle debolezze umane.

Al2012
Inviato: 17/6/2007 17:57  Aggiornato: 17/6/2007 17:57
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 25/10/2005
Da:
Inviati: 2158
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Grazie per la tua testimonianza …..

Spero tanto che vostra figlia possa guarirei totalmente …

Purtroppo l’ignoranza, la cupidigia e l’arroganza di chi detiene il potere è quasi infinita, ma tu hai la forza per lottare

Per quel poco che possa servire vi sono vicino

“Capire … significa trasformare quello che è"
fiammifero
Inviato: 17/6/2007 19:30  Aggiornato: 17/6/2007 19:30
Sono certo di non sapere
Iscritto: 28/2/2005
Da: ROMA
Inviati: 5691
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
La realtà è che Il glutatione (l-glutatione) è il più potente ed importante fra gli antiossidanti prodotti dall’organismo. non tossico ed economico,quindi in conflitto d'interesse per mazzette,bustarelle,appalti,lobby e chi più ne ha più ne metta.
Scandaloso,semplicemente scandaloso
Ti sono particolarmente vicina Alb,non mollare anche se sò,per esperienza personale,che spesso si cade nel più profondo sconforto.

Citazione:
le cose di cui ci sentiamo assolutamente certi non sono mai vere (Oscar Wilde)
mIr
Inviato: 17/6/2007 20:18  Aggiornato: 17/6/2007 20:18
So tutto
Iscritto: 19/3/2006
Da:
Inviati: 30
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Grazie davvero per questa preziosa, delicata e coinvolgente testimonianza.
Certe patologie, per vari motivi e purtroppo per una sorta di egoismo che colpisce noi tutti, sono poco conosciute.

Serve qualcuno che le racconti, in tutta la loro drammaticità. Grazie per averlo fatto.

Vorrei chiederti: ho visto che gli studi sul glutatione sono esistenti da tempo (ne esistono anche di scuole statunitensi e non sono nemmeno recentissimi), quindi la ricerca esiste. Per il discorso commerciale, in Italia il glutatione è in commercio (anche se non per quell'indicazione). Oltretutto è procurabile (credo a prezzo molto ridotto) anche per vie non "ufficiali" nel senso che si può trovare anche come integratore e non solo come farmaco.
Quindi anche dal punto di vista commerciale le industrie sfruttano il glutatione e lo vendono.
Il glutatione esiste anche in Francia e nei paesi francofoni.
Vorrei capire quindi: la principale difficoltà di utilizzarlo per la FC risiede quindi nell'impossibilità di farlo "ufficialmente"?
Ma se le ricerche dicono che è efficace (così ho visto da una trentina di minuti di navigazione su MedLine), se esiste in commercio come farmaco, il problema è solo di "passaparola" tra le famiglie di malati? Di aggiornamento dei medici?

Lo chiedo perchè credo sia importante stabilire dove sta il "blocco"...

Linucs
Inviato: 17/6/2007 21:00  Aggiornato: 17/6/2007 21:00
Sono certo di non sapere
Iscritto: 25/6/2004
Da:
Inviati: 3996
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Perdonami, ma qualche volta sembra nient'altro che un metodo molto semplice per impedire l'accesso alla pratica clinica ai team di ricerca indipendenti, cioè non legati ad alcuna casa farmaceutica, perché 2-4 milioni un piccolo team di ricerca che vuole curare una rara malattia genetica non ce li ha. E ribadisco che non parliamo di molecole nuove, ma di una molecola già più che nota. Guarda, non c'è nessuna cospirazione dietro tutto questo, ma solo l'evidenza di alcune delle debolezze umane.

Direi che hai visto giusto, a parte un lieve dettaglio sulla conclusione.

Non si tratta di generiche "debolezze umane" bensì di vera e propria cospirazione, e possiamo dirlo tranquillamente senza timore di essere smentiti da qualche babbeo cacciabufale allo sbando.

L'unica funzione di enti come l'FDA è alzare con qualsiasi mezzo, compresi gli studi sugli animali per lo specifico prodotto, il costo d'ingresso nel mercato dei piccoli team di ricerca che farebbero concorrenza alle case farmaceutiche. Quando il costo per lo sviluppo di un farmaco è accessibile solo ad una multinazionale, potrà essere ovviamente prodotto solo da quella. Nel costo includiamo naturalmente anche il denaro per pagare gli avvocati nel caso in cui qualche obeso demente uscito dal McDonald's decidesse di far causa al produttore dell'aspirina che ha preso il giorno prima.

Se i ricavi non sono compatibili con il costo imposto da FDA e soci - quindi dalle case farmaceutiche stesse - il farmaco non verrà sviluppato e resterà una pigna di fogli sullo scaffale, esattamente come il farmaco del team indipendente "privo di studi". Se mai il farmaco dovesse essere sviluppato, il produttore recupererà i costi iniziali grazie - avete indovinato - ai brevetti, monopolio artificiale garantito dagli stessi che autorizzano quello dell'FDA in nome del benessere e della salute. Il risultato è che, quando va bene, si paga 500 dollari un farmaco che ne vale 10, e viene prodotto al costo di 1. E questo è il primo fatto: ripensateci tutti bene quando sentite dire che la concorrenza è male, che il "mercato" è al servizio delle multinazionali e che qualche ente pubblico vi tutela (impedendovi magari di fare la cavia, per il vostro bene).

E allora scriviamolo: la gente non si può procurare le medicine necessarie, e talvolta anche muore, grazie all'FDA. Qualcuno ci racconterà la storiella per cui l'FDA è così perché c'è la revolving door con le case farmaceutiche, e tutto funzionerebbe a meraviglia se avesse piena facoltà di finanziare i team di ricerca indipendenti. Sfortunatamente in quel caso si troverebbe a finanziare solo la ricerca sulle malattie politicamente più trendy: basti confrontare come viene distribuita l'attenzione tra cancro al seno e cancro alla prostata, del quale apparentemente non importa nulla a nessuno e la maggior parte dei cittadini ne ignora direttamente l'esistenza. Già li vedo tutti in fila, questi coraggiosi funzionari, a finanziare la ricerca contro la fibrosi cistica quando con lo stesso denaro si può fare una bella campagna contro l'obesità, magari passando qualche tribunale e spillando un po' di denaro al produttore di hamburger. Come utile corollario potremmo ricordare che la distribuzione di medicinali "non studiati" costituirebbe "abuso della professione medica", "spaccio di droga" o qualche altro fantasioso "reato" ad uso e consumo dei personaggi di cui sopra.

Ma anche volendo giustificare il costo di 4 milioni per gli studi del caso, vorrei ricordare - ne dico una a caso - che il demenziale portale sul turismo "italia.it" è costato la bellezza di 45 milioni di euro. Dividete 45 milioni di euro per 4 milioni di dollari ed ottenete il numero di malattie "senza cura" per le quali vi toccherà morire o vivere da invalidi perché qualcuno voleva mettere sul web le foto del duomo perché suo cugggino sviluppava siti web. Oppure fate fare agli americani lo stesso calcolo con il costo della lotta al terrorismo, chiedete se hanno più paura di una malattia o di quattro beduini pulciosi che pisciano verso Tel Aviv. E non aggiungo altro per non beccarmi una denuncia.

In bocca al lupo, in attesa che ai sostenitori delle tutele si accenda finalmente il cervello.

===

Certe patologie, per vari motivi e purtroppo per una sorta di egoismo che colpisce noi tutti, sono poco conosciute.

"L'egoismo" fa il paio con le "debolezze umane" di cui sopra.

L'egoismo non c'entra nulla: se uno fosse egoista farebbe un salto dalla sedia leggendo che c'è un portatore sano ogni 25 persone. Semmai uno può essere ignorante nel senso che ignora e continua ad ignorare se nessuno glielo va a spiegare. Con la storiella dell'egoismo finisce sempre alla Tafazzi: autoflagellazione di rito, e pare sempre che sia "colpa di tutti" quindi di nessuno.

A tal proposito mi piacerebbe sapere se ai potenziali genitori viene proposto da qualcuno il test (con i suoi limiti) per il gene della FC, oppure se ciascuno deve provvedere a tutelarsi da solo.

Alb
Inviato: 17/6/2007 22:31  Aggiornato: 17/6/2007 22:31
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
mIr:
Vorrei capire quindi: la principale difficoltà di utilizzarlo per la FC risiede quindi nell'impossibilità di farlo "ufficialmente"?
Ma se le ricerche dicono che è efficace (così ho visto da una trentina di minuti di navigazione su MedLine), se esiste in commercio come farmaco, il problema è solo di "passaparola" tra le famiglie di malati? Di aggiornamento dei medici?


Grazie della domanda mIr, penso sia un punto importante.

Prima di tutto bisogna capire che la situazione negli USA e in Italia è certamente diversa. L'Italia, così come gran parte del resto del mondo, dipende , nella cura della FC (fibrosi cistica) dagli USA. La maggior parte delle ricerche e dei farmaci vengono sviluppati li perché hanno più soldi e sono organizzati diversamente (meglio). Certo... hanno anche una popolazione più numerosa.
Altra differenza, negli USA c'è la FDA che pone molti più vincoli (a quanto pare di carattere prettamente economico) alla ricerca.
C'è poi da capire che il fatto che una molecola sia in commercio per trattare una patologia, non sempre autorizzi ad usarla per trattare una diversa patologia se i medici non sono convinti che questo sia fattibile.
Ad esempio, i corticosteroidi orali sono stati per lungo tempo usati per trattare l'infiammazione tipica della fibrosi cistica anche senza ricerche specifiche. Infatti nel tempo se n'è ridimensionato l'uso perché s'è verificato sul campo che l'uso cronico comportava degli effetti collaterali tra cui un ridotto accrescimento dei bambini. Si è passati all'uso dei corticosteroidi per inalazione, e negli ultimi mesi sono emerse delle indicazioni che fanno dubitare che sia il caso di usarli con la frequenza con cui vengono usati.
Insomma, per motivi a me non noti, si prende un farmaco e lo si usa, per poi pentirsene dopo anni e fare marcia indietro.

Col GSH questo non s'è fatto. Sai cosa ha risposto il primario che segue mia figlia quando mia moglie ha chiesto informazioni sul GSH ? Che non serve a niente in fibrosi cistica e che avrebbe fatto meglio a pensare ad altro, perché a studiare ci pensano loro. E questa è una risposta assolutamente tipica. In altri casi ci si trova di fronte a persone che ignorano qualunque nesso tra GSH e FC. In altri casi ancora, quelli più fortunati, la risposta del medico è del tipo: "finché non ci sono ricerche che ne suggeriscono l'uso, io non posso prescriverlo".

E' da aggiungere poi che in Italia come negli USA la FC viene trattata in una rete di ospedali accreditati in cui si concentrano la stragrande maggioranza dei malati. Mediamente esiste un centro FC per regione. In alcuni casi si tratta di centri universitari di ricerca, dove i bambini sono spesso seguiti al 90% da tirocinanti, con conseguenze che puoi ben immaginare. Ebbene, un centro non si azzarda ad uscire dal seminato per motivi prettamente politici e, presumo, economici. La risposta del primario a mia moglie era assolutamente scontata, ma abbiamo voluto provare lo stesso, per avere conferma o smentita. Ovviamente era perfettamente a conoscenza del fatto che il GSH serve eccome in FC, ma ... cos'altro poteva risponderci nella sua posizione ?

Mi pare di aver riportato nell'articolo che la fondazione americana ha a suo tempo espressamente vietato ai centri di parlare del GSH, pena la perdita dello status di centro accreditato.

Quindi appare chiaro che i medici, o non sanno perché ignoranti, o fanno finta di non sapere. Nella migliore delle ipotesi sono schiavi del sistema medico, da cui non possono divincolarsi perché rischierebbero pene severe in caso di denuncia.

I genitori e i malati ?
Cosa vuoi che facciano ? Quanti pensi siano i genitori o i malati che si mettono a studiare come faccio io ? Io ne conosco 3-4, ed alcuni li ho spronati io a studiare.
Con quali argomenti possono andare dai loro medici a chiedere il GSH ?
Chi lo assume lo fa di nascosto, e sono davvero poche le persone disposte a disobbedire al medico che segue il figlio, medico che probabilmente, a suo tempo, ha salvato la vita al figlio. Il fai da te in medicina, anche quando è davvero sicuro o comunque poco rischioso viene molto raramente utilizzato.
Genitori che mi dicono: "mio figlio ha 5 anni e stà bene, e questo senza GSH! Quindi chi mi dice che il GSH sia davvero necessario ?". Purtroppo non posso che rispondere: "prega che tuo figlio, tra altri 5 anni stia ancora così bene". Ed è inutile anche consigliare a queste persone di vedersi un documentario facile facile come "the corporation" perché possano iniziare a comprendere qualcosina.
Non c'è niente da fare: le persone, compresi una parte dei medici, agiscono secondo degli schemi a cui sono abituati dalla nascita, o meglio, a cui sono stati abituati dalla nascita. Tutto quello che è diverso da tali schemi è sbagliato, è ... da terroristi !

Non so se sono riuscito a rispondere alla domanda.
Voglio però sottolineare che riferendomi in generale ai medici, non voglio accusare la categoria nel suo insieme. Esistono medici che fanno tutto quello che possono. Quello che penso è che in qualche modo siano costretti in un insieme di comportamenti che personalmente ritengo quantomeno inadatti ad un professionista che tratta patologie di tale gravità. E ci sono andato molto leggero con le parole per non accendere un flame.

Al2012
Inviato: 17/6/2007 23:31  Aggiornato: 17/6/2007 23:31
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 25/10/2005
Da:
Inviati: 2158
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
(cito Alb)

Che la scienza lo conosca e che sappia bene che il difetto primario (mutazione della CFTR) comporta il mancato efflusso del glutatione (GSH) dalle cellule epiteliali, è assodato. Questo è un fatto di cui si hanno tracce nella ricerca scientifica già dai primi anni 90, altrimenti come avrebbe fatto la Hudson a scoprire quello che ha scoperto ? Il suo è stato "solo" un lavoro di review, per quanto estremamente importante ed illuminato.


Ad esempio, i corticosteroidi orali sono stati per lungo tempo usati per trattare l'infiammazione tipica della fibrosi cistica anche senza ricerche specifiche. Infatti nel tempo se n'è ridimensionato l'uso perché s'è verificato sul campo che l'uso cronico comportava degli effetti collaterali tra cui un ridotto accrescimento dei bambini. Si è passati all'uso dei corticosteroidi per inalazione, e negli ultimi mesi sono emerse delle indicazioni che fanno dubitare che sia il caso di usarli con la frequenza con cui vengono usati.
Insomma, per motivi a me non noti, si prende un farmaco e lo si usa, per poi pentirsene dopo anni e fare marcia indietro.

Col GSH questo non s'è fatto. Sai cosa ha risposto il primario che segue mia figlia quando mia moglie ha chiesto informazioni sul GSH ? Che non serve a niente in fibrosi cistica e che avrebbe fatto meglio a pensare ad altro, perché a studiare ci pensano loro. E questa è una risposta assolutamente tipica. In altri casi ci si trova di fronte a persone che ignorano qualunque nesso tra GSH e FC. In altri casi ancora, quelli più fortunati, la risposta del medico è del tipo: "finché non ci sono ricerche che ne suggeriscono l'uso, io non posso prescriverlo".

Davanti a questi fatti si resta, senza fiato, increduli e ci si domanda com’è possibile tutto questo ??

Disgusto !!! Rabbia !!! Impotenza !!!

L’umanità è sotto un “incantesimo ”, per poterla governare e sfruttarla a piacimento, ma questo già lo sappiamo…..

“Capire … significa trasformare quello che è"
Silver
Inviato: 17/6/2007 23:37  Aggiornato: 18/6/2007 0:05
Mi sento vacillare
Iscritto: 20/9/2005
Da: Torino
Inviati: 615
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Alb,

grazie per esserti aperto a noi, e per averci fatto conoscrere un'altra conferma di come la Sanità sia tale solo per il portafoglio di Bigpharma.

Vorrei poter fare qualcosa per tua figlia, e nel mio piccolo, cercherò di farlo:

ho notato che non hai risposto a Spettatore.
Ebbene, anche io ti avrei consigliato di andare su www.arnoldehret.it

Su quel sito, che conosco molto bene e che frequento, ci sono segnalati tutti i cibi che producono questo maledetto muco.
E' chiaro che per alleviare i sintomi e permettere al corpo di ritrovare un equilibrio naturale, questi cibi devono essere evitati.

E nel caso non conoscessi ancora la lista di questi alimenti, ti sorprenderai nel vedere quanto è lunga e soprattutto quali cibi siano elencati.

La maggior parte delle persone, pensa che il muco sia solo quello del naso o dei polmoni.
In realtà è la causa del 95% di tutti i disturbi e malattie che affliggono la nostra società.

Ma non voglio dilungarmi a dire altro.
Una buona lettura del sito, senza avere preconcetti, è sicuramente la cosa più saggia.

Sono sicuro che potresti migliorare di molto la vita quotidiana di tua figlia con questa via naturale al 100%


Tienici aggiornati

Un abbraccio

Silver

Rolly
Inviato: 18/6/2007 0:18  Aggiornato: 18/6/2007 0:18
Ho qualche dubbio
Iscritto: 7/10/2005
Da: Valle d'Aosta
Inviati: 103
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
A tal proposito mi piacerebbe sapere se ai potenziali genitori viene proposto da qualcuno il test (con i suoi limiti) per il gene della FC, oppure se ciascuno deve provvedere a tutelarsi da solo.


La fibrosi cistica è causata dalla mancata produzione o dalla produzione in forma non funziona della proteina CFTR (Cystic fibrosis transmembrane regulator).

La produzione di questa proteina è codificata in un gene localizzato sul cromosoma 7 (quindi nel DNA). Le forme non funzionali di CFTR sono causate, quindi, da un "errore" a livello del DNA, una mutazione che si definisce "puntiforme" nel cromosoma.

Ci sono quasi MILLE diversi tipi di mutazioni che sono state identificate a livello di DNA, alcune delle quali sono le più diffuse (la delta F508 è la più comune).

Il test è, quindi, genetico, e consiste nella ricerca diretta sul DNA delle mutazioni conosciute per la FC. Attualmente, per ragioni statistiche, ma soprattutto di costi, vengono eseguite delle richerche "mirate" sulle mutazioni più diffuse: il pattern di base cerca 31 mutazioni, quelli più completi un paio di centinaia, e secondo la statistica con queste ricerca ritiene si possano individuare il 90-95% dei portatori (o degli affetti).

L'analisi è eseguita su sangue periferico (prelievo venoso) oppure prenatale (su liquido amniotico o villi coriali). Il costo dell'esame per 31 mutazioni mi sembra che costi qualcosa meno di €70, ma è abbastanza difficile trovare informazioni in merito.

Perchè possa nascere un figlio affetto da FC è necessario che entrambi i genitori siano portatori; con entrambi i genitori portatori (quindi 1:625 persone) c'è un 25% di probabilità di avere un figlio affetto (che porta quindi ad 1:2500 persone, che è la prevalenza della malattia). La probabilità di avere un figlio affetto diventa 1:50 se uno dei genitori è malato e l'altro non si sa se è portatore; diventa certo che il figlio sarà malato se entrambi i genitori sono affetti.

Fatte queste premesse, risposto alla domanda di Linucs: no, nessuno consiglia ai genitori questo il test genetico, se non c'è familiarità per la patologia (cioè se non ci sono casi noti in famiglia); esattamente come nessuno consiglia di fare il test sul feto (tramite l'amniocentesi si può fare il test diretto sul feto, per poi decidere se abortire in caso questo sia malato).

Se, quindi, qualcuno vuol fare il test deve arrangiarsi da solo e spendere i suoi soldini, e deve anche sapere che la negatività del test genetico lascia un 10% di dubbio (per ciascuno dei genitori) di un "falso negativo".

Saluti.

Se il sig. Ratzinger mi scomunicasse sarebbe per me motivo di orgoglio.
Rolly
Inviato: 18/6/2007 0:24  Aggiornato: 18/6/2007 0:24
Ho qualche dubbio
Iscritto: 7/10/2005
Da: Valle d'Aosta
Inviati: 103
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
La maggior parte delle persone, pensa che il muco sia solo quello del naso o dei polmoni.
In realtà è la causa del 95% di tutti i disturbi e malattie che affliggono la nostra società.

Ma non voglio dilungarmi a dire altro.
Una buona lettura del sito, senza avere preconcetti, è sicuramente la cosa più saggia.


Prima di andare a leggere il sito da te indicato, che cercherò di leggere con imparzialità ma ahimè i preconcetti ci sono, mi sia dato di fare un commento: mi sembrano stronzate, soprattutto arrivare a dire che il 95% etc. etc.

Questo è il mio pensiero, senza voler offendere nessuno. L'ho detto più che altro per lasciare un punto fermo pre-lettura. Dopo la lettura vedrò se avrò cambiato idea, e te lo farò sapere.

Se il sig. Ratzinger mi scomunicasse sarebbe per me motivo di orgoglio.
vulcan
Inviato: 18/6/2007 0:24  Aggiornato: 18/6/2007 0:24
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 29/1/2005
Da: Sardigna
Inviati: 2092
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Bisabath-il tempo di commercializzazione di un qualsiasi farmaco, dalla sua scoperta alla messa in vendita è di circa 15 anni. QUINDICI. quando va bene.


L’immissione di un farmaco sul mercato, ed il suo costo, sono preceduti da una serie di passaggi che possono cosi schematizzarsi:

1. ricerca, progettazione e sviluppo della molecola, studi pre-clinici in vitro e in vivo, studi clinici.

2. Sintesi industriale o estrazione, controlli di qualità

3. Promozione scientifica e promozione pubblicitaria anche non scientifica, sponsorizzazione, diffusione della informazione sulla proprietà della molecola.

Ovviamente la ricerca di un farmaco rappresenta un’operazione ad altissimo rischio economico, ciò è dimostrabile dal fatto che 9 molecole su 10, nascono non nei centri universitari o nei laboratori di ricerca pubblici, bensi nei laboratori dell’industria farmaceutica.
Questo apre anche un dilemma sulla grave possibilità che la ricerca stessa sia pilotata la dove siano possibili maggiori profitti…naturalmente guardando oltre l’interesse esclusivo per il profitto ed il businnes…se la stessa ricerca ( leggi pure lo stato di salute delle persone) è sottoposta alle regole del libero mercato = investimento, guadagno profitto cosa altro ci si può aspettare o non aspettare,da questo modello, se non investimenti economici che necessariamente debbano poi avere un almeno equo”rientro” economico?.

Ora per evitare questa anomalia , quali possono essere gli strumenti i mezzi o le coercizioni per far si che la ricerca vada in direzione delle malattie.. e non in direzione delle banche? Oppure quali possono essere i mezzi economici e non, per far si che il primato della ricerca si ritrasformi in “bene pubblico”?

In ogni caso, il costo economico per la ricerca e lo sviluppo di un farmaco è cresciuto vertiginosamente, ( molto oltre le possibilità di un singolo stato) sia per allungamento dei tempi di approvazione da parte degli enti competenti, che per la complessità degli studi ( studi preclinici, studi clinici di fase 1-2-3) e costo delle nuove tecnologie rispetto al passato.

Soprattutto, intercorre un lunghissimo tempo di circa 15 anni prima che un farmaco x compaia sugli scaffali della farmacia, in questo periodo di tempo esso rappresenta per chi lo produce esclusivamente solo un costo! “Ad aggravare la situazione”, solo una minima parte di molecole brevettate o potenzialmente valide, arriverà ad interessare veramente il mercato; su circa 40'000 principi attivi brevettati solo 4 passano alla fase di sviluppo e solo1 è inserito all’interno del mercato.

Questa unica molecola sopravvissuta, dovrà sostenere il peso economico di tutte le altre! E possiamo anche aggiungere che su tre molecole immesse in commercio, mediamente solo una si dimostra capace di recuperare gli investimenti. E se questo non bastasse i tempi validi di un brevetto contenuti in 20 anni si affievoliscono per i tempi descritti a circa 5-8 anni, periodo all’interno del quale deve poter essere recuperato il capitale insieme al profitto.

Sostanzialmente questa è la triste realtà ;

quanto può essere conveniente per una industria farmaceutica, in termini di “politica economica” investire i propri soldi sulla ricerca per la fibrosi cistica o la sclerosi multipla o la distrofia muscolare?

Cosa dovrebbe spingere una industria farmaceutica alla ricerca di una molecola per la fibrosi cistica, piuttosto che alla sintesi di una molecola valida ad esempio per l’erezione, se non la possibilità di poter vedere i capitali investiti, rientrare nel conto possibilmente moltiplicati per mille?

Ne deduco che mentre per patologie come il cancro ( al altissima incidenza) vi sia la seria possibilità che l’industria farmaceutica possa in qualche modo manipolare-veicolare la ricerca o affossarne dell’altra per “conservare” un mercato di investimenti ( questa è la posizione prevalente di fefochip, frankad, mazzucco ed altri) al contrario nel caso di patologie a “scarsa incidenza” la mia impressone è che vi sia anche un limite intrinseco al sistema economico all’interno del quale si muove la ricerca stessa.


… tutto questo , alla fine riconduce alla madre di tutti i problemi ; il modello di società che ci “siamo scelti” o in cui ci “hanno costretto” ..

Sono personalmente in opposizione ad una visione cosi strettamente economica dello stato di salute delle persone ma sono anche consapevole dell’impossibilità materiale di un singolo stato come ad esempio l’Italia di far fronte alla ricerca scientifica secondo criteri diversi…

… in Itala , oggi i ricercatori ( quelli veri) sono tenuti alla fame ( non solo di gloria ci si nutre) figuriamoci poi affidare la gestione di una ricerca avanzata nelle grinfie di un ministero.

dunque che fare?

Ciao alb

"Indaga le parole a partire dalle cose e non le cose a partire dalle parole." Misone
Cassandra
Inviato: 18/6/2007 0:30  Aggiornato: 18/6/2007 0:30
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 10/5/2006
Da:
Inviati: 1551
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ho scoperto i prodigi del glutatione un paio d'anni fa, per caso. Il medico mi prescrisse due mesi di Fluimucil per un problemino, e volevo saperne di più prima di prendere un farmaco per così tanto tempo.
Così perlustrai la rete, e scoprii che la NAC, oltre ad essere innocua, è precursore del meraviglioso glutatione. Inutile dire che mi curai con entusiasmo (e con successo) e che do la N-acetilcisteina la mio bambino tranquillamente, quando ne ha bisogno.

Ma ecco la curiosità: la NAC (principio del Fluimucil) è riconosciuta a livello OMS solo ed esclusivamente come espettorante. Le centinaia di studi su NAC e glutatione sono sistematicamente ignorati. Un potente stimolatore del sistema immunitario viene così tenuto fuori dal mercato e da chi ne ha bisogno.

"Il buon senso c'era; ma se ne stava nascosto,
per paura del senso comune" (Alessandro Manzoni)
Rolly
Inviato: 18/6/2007 0:40  Aggiornato: 18/6/2007 0:40
Ho qualche dubbio
Iscritto: 7/10/2005
Da: Valle d'Aosta
Inviati: 103
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
e che do la N-acetilcisteina la mio bambino tranquillamente, quando ne ha bisogno.


Questa è una cosa che personalmente sconsiglio di fare sui bambini, se non si è molto ben sicuri di quel che si sta facendo e se non si è certi che il bambino non abbia una tosse da broncospasmo o iperreattività bronchiale.

Anche se raramente, l'acetilcisteina può nell'asmatico scatenare delle crisi respiratorie, e nella mia personale esperienza ne ho viste parecchie chiaramente riconducibili a questo farmaco.

Il bambino è da ricordarsi che frequentemente è un cosiddetto happy-wheezer cioè un soggetto che durante infezioni virali banali ha la tendenza a comportarsi come un asmatico, con le conseguenze del caso.

Sull'adolescente e l'adulto, invece, non mi risulta ci sia nessun problema.

Ad onor di cronaca ricordo che non v'è evidenza scientifica alcuna dell'efficacia dei mucolitici o fluidificanti.

Se il sig. Ratzinger mi scomunicasse sarebbe per me motivo di orgoglio.
Alb
Inviato: 18/6/2007 0:45  Aggiornato: 18/6/2007 0:45
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Linucs:
Direi che hai visto giusto, a parte un lieve dettaglio sulla conclusione.

Non si tratta di generiche "debolezze umane" bensì di vera e propria cospirazione, e possiamo dirlo tranquillamente senza timore di essere smentiti da qualche babbeo cacciabufale allo sbando.

...

Linucs, forse fatico ancora ad ammetterlo in pieno, ma temo di non poter fare altro che darti ragione.
Di debolezze umane forse si può parlare in relazione al fatto che molti, troppi medici, non si ribellano ad un sistema che non lavora per gli interessi dei malati.


Citazione:
Linucs:
L'egoismo non c'entra nulla: se uno fosse egoista farebbe un salto dalla sedia leggendo che c'è un portatore sano ogni 25 persone. Semmai uno può essere ignorante nel senso che ignora e continua ad ignorare se nessuno glielo va a spiegare. Con la storiella dell'egoismo finisce sempre alla Tafazzi: autoflagellazione di rito, e pare sempre che sia "colpa di tutti" quindi di nessuno.

Già, l'egoismo non c'entra molto se non perché legato al detto "lontano dagli occhi, lontano dal cuore".
L'ignoranza invece c'entra molto, sia quella in cui veniamo forzati che quella in cui la maggior parte delle persone vuol rimanere.
"Malattia genetica ? Beh, è una roba rara, no ? Perché deve capitare proprio a me ?"
L'ho pensato anche io... imbecille che non sono altro, prima di vincere questa lotteria.


Citazione:
Linucs:
A tal proposito mi piacerebbe sapere se ai potenziali genitori viene proposto da qualcuno il test (con i suoi limiti) per il gene della FC, oppure se ciascuno deve provvedere a tutelarsi da solo.


Fantascienza!
Prima di avere un bimbo, chi vuole, tira fuori i dindi e si paga il suo bel test genetico. Ma ti dirò di più. Per legge, alla nascita, tutti gli ospedali devono eseguire un test per lo screening neonatale. E' una serie di test necessari ad identificare in maniera semplice le principali malattie genetiche, prima che queste si manifestino, in modo che, per chi risulta positivo, si possano iniziare subito le terapie più adeguate. In alcune regioni italiane, tra cui quella in cui vivo, questi test non sono eseguiti. Ora, immagina che non di rado la fibrosi cistica, senza test adeguati, viene diagnosticata dopo mesi o anni dalla manifestazione dei primi sintomi. In tale lasso di tempo i bambini fanno a tempo ad accumulare un po' di danni polmonari ed a perdere un bel po' di peso corporeo, avvicinando di conseguenza il giorno della morte.

Alb
Inviato: 18/6/2007 1:06  Aggiornato: 18/6/2007 1:06
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Rispondo a Silver e Spettatore in relazione al sito http://www.arnoldehret.it/

Conoscevo già il sito, ma non ho mai approfondito l'argomento oltre un certo limite.
So che esiste qualche fibrocistico adulto che segue diete di questo genere. Non so quante evidenze scientifiche esistano in proposito e non so quanto funzioni questo genere di dieta.

Un problema della FC è che risulta spesso difficile prendere peso. Siccome si è sperimentalmente osservato che ad un minor peso corporeo corrisponde una situazione polmonare maggiormente compromessa nel tempo, è diventato imperativo assumere il maggior numero possibile di calorie allo scopo di aumentare peso. Il brutto è che nonostante si ingurgitino alimenti stracolmi di grassi, il peso per qualche malato continua a non aumentare e, anzi, ad ogni esacerbazione, diminuisce con estrema facilità.
In pratica è davvero dura mettersi a selezionare cibi senza peraltro esser certi che il metodo funziona.
Nel nostro caso abbiamo anche qualche altro problema con l'alimentazione, per cui, ad esempio, eliminare il latte (è uno dei cibi che favoriscono il muco, vero?) diventerebbe difficoltoso.

Dico questo sgombrando la mente da ogni preconcetto.

In ogni caso grazie infinite per la segnalazione.

P.S.
Grazie per il Leone, ma non mi ci sento granché.

Alb
Inviato: 18/6/2007 1:25  Aggiornato: 18/6/2007 1:25
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Rolly:
Ci sono quasi MILLE diversi tipi di mutazioni che sono state identificate a livello di DNA, alcune delle quali sono le più diffuse (la delta F508 è la più comune).


Per esser più precisi sono almeno 1544 (cystic fibrosis mutation database). Conosco la madre di un bambino per il quale non si riesce ad individuare una mutazione neanche con i test genetici più approfonditi.

Alb
Inviato: 18/6/2007 9:09  Aggiornato: 18/6/2007 9:09
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
rekit:
L'articolo si inserisce perfettamente nel dibattito sulle "cure alternative" e mette in evidenza ancora una volta il fatto che qualcosa non quadra.


Qualcosa di certo non quadra, molte cose, anzi. Ma concordo con Vulcan quando dice che le medicine alternative non c'entrano molto. Certamente c'è chi le usa, anche con un certo successo, per mitigare questo o quell'aspetto della malattia, ma quello che s'avvicina al proiettile d'argento, in grado di uccidere la bestia, ad oggi può venir fuori esclusivamente dalla medicina ufficiale. La medicina ortomolecolare a cui accennavo nell'articolo non può essere considerata alternativa in quanto basata sui medesimi principi della medicina ufficiale. Pone soltanto l'accento sull'uso di certi nutrienti a livello cellulare, per correggere squilibri e fornire alle cellule tutto quello di cui hanno bisogno, molecole di origine naturale e non estranee, essenziali al suo funzionamento ottimale.
Lo stesso NAC lavora con il medesimo principio, fornendo cisteina che poi verrà usato dalle cellule per produrre GSH.

Citazione:
Vulcan:
La vera questione è che se la medicina scientifica ha le carte per poter fare poker, le deve usare e basta .

Esatto, il nocciolo della questione è proprio questo.
Quelle che io chiamo "debolezze umane" (smania di potere, avarizia, orgoglio insano, egoismo, ...) vengono portate all'estremo e generano quelle che alla fine non possono che essere chiamate "cospirazioni".
Alla fine il condizionamento a cui sono soggetti anche molti tuoi colleghi, Vulcan, li porta a non considerare valido niente che non esca da studi scientifici accreditati, dimenticandosi del tutto di avere un cervello per ragionare e delle conoscenze che in teoria non dovrebbero essere di second'ordine sulle quali il cervello può lavorare. Ma se l'accesso a tali studi scientifici è di fatto ampiamente limitato a chi non sia legato a grandi case farmaceutiche per motivi che come minimo sono di tipo economico, si capisce come il sistema sia malato quanto e più dei pazienti che dichiara di voler curare.

vulcan
Inviato: 18/6/2007 13:55  Aggiornato: 18/6/2007 13:55
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 29/1/2005
Da: Sardigna
Inviati: 2092
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Rolly-Anche se raramente, l'acetilcisteina può nell'asmatico scatenare delle crisi respiratorie, e nella mia personale esperienza ne ho viste parecchie chiaramente riconducibili a questo farmaco.


Confermo anche nella mia esperienza questo dato e suggerimento indicato da Rolly...

"Indaga le parole a partire dalle cose e non le cose a partire dalle parole." Misone
Al2012
Inviato: 18/6/2007 17:14  Aggiornato: 18/6/2007 17:14
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 25/10/2005
Da:
Inviati: 2158
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Campagna raccolta firme

Libertà di scelta terapeutica

QUI

Non so che effetti si potranno mai ottenere, forse un altro andare a sbattere contro il solito “muro di gomma”, però dobbiamo tentare comunque ….

“Capire … significa trasformare quello che è"
apemaia
Inviato: 18/6/2007 19:07  Aggiornato: 18/6/2007 19:07
So tutto
Iscritto: 16/8/2006
Da: Barletta
Inviati: 11
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
24Anni fa,ebbi una bambina,che mi nacquè di 7 mesi.Ebbe una crisi respiratoria mentre era ancora nella incubatrice,e senti parlare per la prima volta da parte del medico che poteva essere dovuta a "la sindrome".
Ma non mi disse di più.Al momento della dimissione della bimba,il medico mi disse che mia figlia alla nascità risultò positivo al test della fibrosa cistita.
Ma chi aveva mai sentito parlare di quella malattia.Il primario mi spieghò che essendo io di origine nord-europea,con avi svedese,la possibilità di avere un figlio con quella malattia rare era maggiore.Lui parlava di 1su 4.E mia figlia era la 4°figlia,anche se non proprio,perchè prima e tra i figli ebbi tanti aborti.
Procurarmi delle informazioni era duro...internet era lontano.Caso vuole che il mio pediatra era in ferie,e la sostituta nel prescrivere il test del sudore per mia figlia,mi seppe dare qualche notizia in più.Perchè aveva data la sua tesa di laurea,sulla mucoviscidosi.
Il quadro non era allegra,e mia figlia era molto piccola....e non sudava.Ma cresceva normalmente,anzi a +/- 3 mesi,ebbe la pertosse,assieme al fratello.
Con le dovute cure del mio medico di famiglia,iniezioni di gammaglobine(non so se ricordo bene il nome)sciroppi per la tosse,areosolterapia...mi figlia superò trangiuillamente la pertosse...malgrado l'età.
Arrivata a 8 mesi,un altro pediatra dell'ospedale dove lei veniva controllata,mi consigliò di portare mia figlia al policlinico di Bari.Dove c'era un centro per gli ammalati di fibrosa cistica,e dove l'esame del sudore veniva eseguito con un altro metodo più efficace.
Mai dimentico quel venerdi,alla vigilia del ferragosto...col caldo terribile andai con mia figlia più grande e la bimba a Bari.
Il centro era in uno scantinato,muffa e umidita facevano da padroni sui muri.
Ma la risposta al esame era 27% di "salinità".....per essere positivo doveva essere come minimo il 50%.
Che sollievo!!!
Ma mi meraviglio,che in 24 anni,solo 1x ho sentito parlare di un trapianto di gene,che avrebbe data la guarigione a questa malattia.

Non guardare le stelle...perchè voresti tornare li.
vulcan
Inviato: 18/6/2007 21:04  Aggiornato: 18/6/2007 21:04
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 29/1/2005
Da: Sardigna
Inviati: 2092
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Alb-Alla fine il condizionamento a cui sono soggetti anche molti tuoi colleghi, Vulcan, li porta a non considerare valido niente che non esca da studi scientifici accreditati, dimenticandosi del tutto di avere un cervello per ragionare e delle conoscenze che in teoria non dovrebbero essere di second'ordine sulle quali il cervello può lavorare. Ma se l'accesso a tali studi scientifici è di fatto ampiamente limitato a chi non sia legato a grandi case farmaceutiche per motivi che come minimo sono di tipo economico, si capisce come il sistema sia malato quanto e più dei pazienti che dichiara di voler curare.


Le tue osservazioni sono pertinenti..

Vi è da sottolineare comunque che il medico in generale non dovrebbe essere colui che si occupa strettamente di ricerca, ma semplicemente colui il quale pone in essere la ricerca, (con senso critico.. che dovrebbe esser obbligatorio.)

Qualcuno al “mio posto” fornisce gli indirizzi terapeutici, i farmaci considerati utili, i protocolli e le giustificazioni tecniche che sono alla base del mio operare…
“Io” non possiedo competenze in merito … posso solo cercare di essere critico, valutare i parametri con il quale vengono eseguiti gli studi… ma quando si tratta di entrare nel merito dei dati oggettivi , sono sostanzialmente “disarmato”.
Sono solo una “rotella” del sistema!

In un certo senso posso anche rimanere “fregato”.. in una catena di montaggio… se mi arriva un pezzo bacato e io lo completo…il prodotto finito è bacato.

Quello che però spesso a taluni appare mancanza di “cervello” o condizionamento del medico è la semplice e rigida adesione a protocolli o dati che in qualche modo sono passati al setaccio. Questa rigidità è parte integrante dell’operare tecnico, perché se cosi non fosse, ognuno di noi, potrebbe a suo piacimento modificare i protocolli usare un farmaco al posto di un altro e cosi via..allora in questo caso stiamo parlando di una “medicina alternativa” e non di quella scientifica.

Poiché in medicina di scienza ve ne è solo in una certa misura, se poi ci mettiamo anche ad usare il nostro cervello, buonanotte ai sonatori!

Naturalmente una cosa è sostenere:< non intendo usare questa sostanza poiché non vi sono studi che ne supportano l’efficacia> altra cosa è sostenere:<questa sostanza non è valida perchè non vi sono studi che la supportano>

Ma d’altra parte per una simile modalità di ragionamento, il mondezzaio è a portata di mano.

"Indaga le parole a partire dalle cose e non le cose a partire dalle parole." Misone
Linucs
Inviato: 18/6/2007 21:37  Aggiornato: 18/6/2007 21:37
Sono certo di non sapere
Iscritto: 25/6/2004
Da:
Inviati: 3996
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ma chi aveva mai sentito parlare di quella malattia.Il primario mi spieghò che essendo io di origine nord-europea,con avi svedese,la possibilità di avere un figlio con quella malattia rare era maggiore.Lui parlava di 1su 4.

Mi sorge una domanda: non sarà che alcune di queste utili informazioni vengono omesse in omaggio alla politica del "siamo tutti perfettamente uguali?"

...ogni tanto mi sorge il vago sospetto...

...sicuramente, e fortunatamente, sbaglierò... sarà solo un'impressione... torno nella mia tana...

jon76
Inviato: 18/6/2007 22:32  Aggiornato: 18/6/2007 22:32
So tutto
Iscritto: 1/6/2006
Da:
Inviati: 2
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Considerata la grave situazione per chi è affetto da tale malattia, vorrei consigliarvi di rivolgervi ai centri che seguono il metodo Dr.Clark; sembrano avanti anni luce e quasi nessuno li conosce.
Io non li ho provati personalmente, ma ho recuperato un po' di documentazione e sembrano essere dei metodi basati su teorie fondatissime.
Usano combinazioni di prodotti naturali conosciuti sin dall'antichità, affiancati da uno speciale strumento che elimina velocemente tutti i batteri/virus presenti nel corpo umano, senza effetti collaterali negativi.
In decenni di esperienza, sembra che i casi di persone guarite da gravi malattie siano numerosi.
Il sito è questo: http://www.drclark.net/
Dal sito è possibile ordinare sia un DVD gratuito che spiega il loro metodo, sia libri e prodotti.
Ma nel caso di persone affette da gravi malattie, è meglio prendere contatto con loro e recarsi direttamente in uno dei centri operativi. Per contattarli (negli Stati Uniti):
Telefono (001) 619-423-7500 oppure (001)800-519-2465 E-mail [email protected]
Considerando che non esistono alternative, io proverei subito. E se funzionasse?
Auguri a tutte le persone affette da questa malattia.

fiammifero
Inviato: 18/6/2007 23:04  Aggiornato: 18/6/2007 23:04
Sono certo di non sapere
Iscritto: 28/2/2005
Da: ROMA
Inviati: 5691
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Mi sorge una domanda: non sarà che alcune di queste utili informazioni vengono omesse in omaggio alla politica del "siamo tutti perfettamente uguali?"

Visto che oltre all'Italia sono interessati anche nell'Africa centrale, nel Sud-est asiatico, in Medio Oriente e in alcune zone dell'India forse ho capito perchè la ricerca per la Talassemia è più avanti e si può diagnosticare prima di procreare

Citazione:
le cose di cui ci sentiamo assolutamente certi non sono mai vere (Oscar Wilde)
Alb
Inviato: 18/6/2007 23:33  Aggiornato: 18/6/2007 23:33
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ciao Apemaia, sono contento per te che tua figlia non abbia questa malattia.
Immagino però che dopo 24 anni tu ricordi male qualche dettaglio. Ad esempio la possibilità di avere un figlio malato può essere 1 su 4 se entrambi i genitori sono portatori sani. Non ho mai neanche sentito parlare di una incidenza di 1 portatore sano su 4, contro la media di 1 su 25 del resto del mondo.
Certamente esiste una distribuzione di malati variabile da nazione a nazione ed anche da regione a regione. In linea di massima si va da un malato su 2500 ad uno su 3500 nati vivi, centinaio più, centinaio meno. Ma 1 malato su 4 non esiste davvero.

Rispondo anche a Linucs.
In Italia, 24 anni fa, la fibrosi cistica era conosciuta solo in pochi centri. Apemaia è stata davvero fortunata a trovare dei medici che hanno subito avuto il sospetto di questa malattia. Per fortuna tutto s'è per lei risolto con un grosso spavento. Se non erro in Italia questa malattia viene trattata con un minimo di cognizione da non più di 30 anni, e questo solo in uno o due centri. E' ben diversa la situazione odierna, da quando una legge dello stato ha imposto la creazione di centri regionali per il trattamento della FC. Ma è inutile dirti che siamo ben lontani da una situazione ottimale.

Negli USA la vita media è di poco meno di 37 anni. In Italia è di circa 24-25 anni. Ma il dato ancora più interessante è che in 4 centri americani, centri d'eccellenza, la vita media si avvicina e probabilmente supera i 50 anni.
Questo fatto può esser guardato da tante angolazioni. Significa che quei 4 centri sono fuori dal mondo ? Fuori dal "sistema" ? O che ci lavorano medici che hanno a cuore la salute dei propri pazienti ?

E allora voglio raccontartene qualcuna che non mi pare possa avere niente a che vedere con cospirazioni di alcun genere, ma soltanto con quelle che io chiamo molto delicatamente "debolezze umane".

In FC l'acqua stagnante è pericolosa perché vi si possono nascondere i batteri che sono innocui per le persone sane, ma estremamente pericolosi per i fibrocistici. E non parlo di acqua che ristagna da mesi, ma addirittura di acqua non più vecchia di 24 ore.
In uno dei ricoveri di mia figlia, entriamo nella stanza assegnataci e noto che il lavandino del bagno in camera perde. Chiamo immediatamente la caporeparto che mi dice che l'idraulico è già stato chiamato. L'idraulico smonta il tutto, rimonta, e lascia a terra tutta la melma contenuta nei tubi vecchi, quanto di più pericoloso esista per un fibrocistico. E gli infermieri ? Non era compito loro ripulire e bisognava aspettare che passasse l'addetto alle pulizie. Beh, per farla breve, alla fine, dopo ore ed ore, ha dovuto pulire mia moglie. Io ero andato via e se ci fossi stato non avrei permesso un'assurdità del genere.

Ancora: il raffreddore per un fibrocistico può essere pericoloso perché i batteri intrappolati dal muco nasale possono più facilmente arrivare ai polmoni. Bene, un giorno l'infermiere che doveva fare il prelievo di sangue a mia figlia (all'epoca aveva 6 mesi) aveva il raffreddore. Ha starnutito, s'è soffiato il naso, NON s'è disinfettato le mani e NON ha indossati guanti, ed ha prelevato il sangue. Beh, all'epoca eravamo ancora intontiti dalla notizia appena ricevuta ed abbiamo realizzato in un secondo momento ciò che quel matto aveva fatto.

Un'ultima dai: i fibrocistici infettati con alcuni batteri, come lo pseudomonas aeruginosa, devono esser segregati, cioè devono star lontani dagli altri, sia infettati che non, chiusi nelle loro stanze del reparto. Se escono, devono indossare un'apposita mascherina. Infermieri e medici dovrebbero cambiare camice, guanti e mascherina ogni volta che entrano in una stanza di un malato. Tutto questo serve ad evitare infezioni incrociate, ad evitare ad esempio che un 20 enne infettato da una varietà di batteri particolarmente virulenti possa infettare direttamente o indirettamente un neonato, condannandolo a morire anni prima. C'è bisogno che ti dica se queste semplicissime norme vengono rispettate ? Nel mio centro NO, e la stessa situazione esiste nella maggior parte dei centri italiani e non solo italiani. Ed infatti gli studi dicono che alcune delle più pericolose infezioni si prendono in ospedale, perché i ceppi batterici che girano in una data zona, sono sempre quelli.

Ora ho studiato, e so molte cose che prima non sapevo, e posso permettermi anche il "lusso" di mettere in moto il cervello. Ma dei poveri genitori a cui è stata da poco sbattuta in faccia con violenza una realtà così crudele, che diavolo vuoi che siano in grado di fare se non pendere dalle labbra delle uniche persone che sanno qualcosa di quello che ha il loro povero figliolo ?
Questi Linucs, sono anche i risultati delle umane debolezze, di infermiere ignoranti, sfaticate ed egoiste, di medici troppo abituati a non parlare alla pari con i loro pazienti e troppo poco disposti a mettersi in discussione, addirittura di presidenti di associazioni di genitori e malati che sembrano più impegnati al loro tornaconto che al bene dei malati che rappresentano.

In tutto questo, certi poteri ci sguazzano felici.

Alb
Inviato: 18/6/2007 23:46  Aggiornato: 18/6/2007 23:46
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
jon76:
Considerata la grave situazione per chi è affetto da tale malattia, vorrei consigliarvi di rivolgervi ai centri che seguono il metodo Dr.Clark; sembrano avanti anni luce e quasi nessuno li conosce.


Grazie della segnalazione, ma conosco anche questi.
Come tante altre teorie, stò seguendo anche questa, sempre all'insegna del non avere pregiudizi di alcun genere.
Stò seguendo alcuni forum di persone che fanno uso degli apparecchi della Clark, ma ad oggi non sono riuscito ad individuare alcuna evidenza chiara ed inequivocabile di efficacia.

Aggiungo anche un altro particolare medico.
Sappiamo tutti che i batteri competono per il territorio, un po' come tutti gli esseri viventi. Ebbene gli studi scientifici riportano abbastanza chiaramente che se un individuo è colonizzato da stafilococco aureo, i batteri più pericolosi arrivano più tardi, anche anni dopo. Se si dovesse eradicare l'infezione cronica da stafilococco con un qualunque metodo, si aprirebbe il campo per una infezione da parte di patogeni più pericolosi che si instaurerebbero entro circa tre mesi. Il problema è che se poi il metodo usato per eradicare l'infezione da stafilococco non dovesse funzionare con i nuovi e più pericolosi ospiti, ci ritroverebbo ad aver peggiorato, e non di poco, la situazione.
Quindi non mi azzarderei MAI ad usare con leggerezza un qualunque metodo antibatterico o antibiotico con mia figlia. Un adulto già colonizzato da batteri più virulenti potrebbe provare senza preoccupazioni di sorta, un bambino no.

Tra l'altro stò seguendo anche i risultati che si ottengono con l'argento nelle forme ioniche o colloidali. Beh, questo si che sembra funzionare, al punto che esiste almeno una casa farmaceutica, piccola, che ha in fase di studio un prodotto da inalare a base di argento colloidale in grado di debbellare infezioni croniche da mycobatteri (non ricordo quali, sorry) nel giro di (non vorrei sbagliare) 1-3 mesi. Non male, da quel poco che ne capisco di medicina.

Alb
Inviato: 19/6/2007 0:02  Aggiornato: 19/6/2007 0:02
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Vulcan:
Vi è da sottolineare comunque che il medico in generale non dovrebbe essere colui che si occupa strettamente di ricerca, ma semplicemente colui il quale pone in essere la ricerca, (con senso critico.. che dovrebbe esser obbligatorio.)
...


Hai fatto bene a chiarire questi aspetti Vulcan.
Inutile che ti dica che so bene tutto quello che dici, ed avrei dovuto specificare che non mi riferivo ai tuoi colleghi medici generici, ma a quelli che non di rado, nei centri per la FC, sono anche, o sono stati, ricercatori.

Non sto parlando di additare un medico perché si limita ad usare ranitidina e domperidone per trattare un RGE, mi pare ovvio, no ?

magickstar
Inviato: 19/6/2007 1:30  Aggiornato: 19/6/2007 1:30
So tutto
Iscritto: 7/1/2007
Da:
Inviati: 26
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
ciao Alberto.E' difficile esprimermi compiutamente di fronte ad un dolore sostanziale come il tuo,dolore che non posso neanche immaginare...mi sento senza fiato al cospetto della dignità e del coraggio di un padre,e mi sento paralizzato di fronte all'estremo egoismo di un sistema sanitario pronto a sacrificare sull'altare dell'interesse economico le creature che dovrebbe invece proteggere.Mando a te e tua figlia un abbraccio senza fine.

God Bless

cherubino
Inviato: 19/6/2007 2:14  Aggiornato: 19/6/2007 2:14
Mi sento vacillare
Iscritto: 1/6/2006
Da: Haute-Normandie
Inviati: 430
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Apemaia:

Citazione:
...bambina,che mi nacquè di 7 mesi.Ebbe una crisi respiratoria mentre era ancora nella incubatrice,e senti parlare per la prima volta da parte del medico che poteva essere dovuta a "la sindrome".


1. Penso che "la sindrome" dovesse essere la cosiddetta ADRS, la sindrome da distress respiratorio acuto, che è plausibile in una bambina nata di 7 mesi, e che nulla ha a che fare con la fibrosi cistica.

2. Grazie per aver dipinto una volta in più uno scorcio pittoresco del Policlinico di Bari, in cui ottimi uomini di scienza si barcamenano tra una macchia di muffa e un alone di umidità.

3. Il trapianto di gene è ciò su cui bisogna che la scienza insista. Desolato per i sostenitori delle vitamine, dei bicarbonati e della vita "mulino bianco" in armonia con se stessi. Se la causa è il gene, la terapia è (purtroppo) il gene. Come per altri casi, bisogna sensibilizzare l'opinione pubblica, che metterà in moto la politica, che metterà in moto l'industria, che metterà in moto la scienza. Pensiamo un attimo all'uomo sulla Luna (per chi ci crede), ai mega e ai giga dei microchip, agli scudi spaziali e alle bombe atomiche, ai monitor piegabili a papiro e allo stesso computer in cui leggiamo e scriviamo tutte queste cose. E poi, pensiamo un attimo a quanto sia difficile a fare ricerca sulla terapia genica. Difficilissimo, vero?

Buona fortuna ed un abbraccio forte ad Alberto e alla sua famiglia.

Cleaner
Inviato: 19/6/2007 2:51  Aggiornato: 19/6/2007 2:51
Mi sento vacillare
Iscritto: 17/10/2006
Da:
Inviati: 402
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Tutto questo accadeva una decina di anni fa ad un congresso d'aggiornamento per venditori di una grande azienda.
Non credo che le cose siano cambiate molto da allora.
Chiaramente non posso citare nomi,ma forse qualche medico capirà di che e cosa sto parlando.

Non so se ciò che era nei loro piani è avvenuto veramente,
sicuramente però era loro ferma intenzione di farlo accadere.
La mia è solo una testimonianza,non ho modo di provare ciò che dico perche non avevo accesso al materiale registrato di proprietà dell'azienda commissionatrice.

Io ero il tecnico assistente alla proiezione/presentazione.
Era una delle prime volte,e fu anche l'ultima,che servivo in tale tipo di congressi.
La nausea fu talmente forte che dovetti cambiare mestiere.

"Quanto manca?" mi chiede il giovane relatore
"mezzoretta circa" gli rispondo
"bene ,allora mi ci vuole questa."- e butta giù una pillola.
Poi con aria complice ,si volta presso il boss della casa farmaceutica, da poco entrato in società con un'altra grande azienda americana:
"E' un euforizzante dei nostri,mi ci vuole per parlare davanti a tanta gente"...e sogghigna felice.

Poi mettiamo in ordine le varie diapositive e carichiamo la presentazione sul portatile
"Un caffè, per piacere" e subito l'hostess glielo porge.... casomai l'euforizzante stentasse ad entrare in circolo...

In sala ci sono un migliaio di persone che si scambiano dati su dati,
mostrano orgogliosi i ricchi premi ottenuti dalle vendite nelle varie zone di provenienza.
Ognuno di loro ha il portatile dell'azienda,
il telefonino dell'azienda,
l'orologio dell'azienda,
la stilografica dell'azienda,
la borsa in pelle dell'azienda piena di "gadgets" dell'azienda.
Mi sembra che la loro ultima definizione sia informatore scientifico,
ma l'azienda preferisce promulgatore scientifico,il perchè a fine post
Di fatto rappresentanti di se stessi,della serie:
"non è colpa dell'azienda se un tizio che vende occasionalmente i nostri prodotti
le ha offerto soldi/premi/viaggi come aggiornamenti sulla sua specializzazione ai tropici
in cambio di prescrizioni del nostro prodotto"

E' il momento,musica mista tecno-house-trionfalistica fuorivolume che sfuma in sottofondo,
il "bravo" presentatore introduce in stile americano il relatore.

Si avvia verso il palco,rosso di chimica euforia,prende il microfono ed avviene il miracolo:
la voce stentorea si trasforma in quella di un perfetto showman...ed infatti comincia lo show.

"Noi abbiamo il prodotto xxxx per gli asmatici che detiene il 40% della fetta di mercato grazie a vvvvoiiii!!!!

La vita dell'asmatico è cambiata grazie a vvvvoiiii!!!

Si può fare una inalazione e stare bene per 4/6 ore grazie a xxxxxx promossa da vvvoiiii!!!!

Ma la nostra grande casa non si ferma qui...

Noi pensiamo sempre a vvvoiii!!!!!

Adesso abbiamo un nuovo prodotto che può essere inalato ogni 24 ore,lo vorranno tutti e l'avrete vvvoiiii!!!

Adesso l'asmatico potrà inalare una volta al giorno e stare ancora meglio grazie a vvoiii!!!

Vi chiederete - Ma così ne vendiamo meno????........Nnnnnnnnooooo

Lo vendiamo meglioooooo!!!

Verrà introdotto con prezzo da fascia alta e le vostre commissioni s'impennanoooo....

Ci costa 1/4 del prodotto precedente e l'azienda vi riconosce il triplo delle commissioniiiiii!!!!"


Volano per aria le cartelle di cuoio,ci sono abbracci e baci,la musica torna assordante.



Tale azienda aveva monopolizzato buona parte del mercato grazie a medici compiacenti con un prodotto identico ad altri,
ma dal costo leggermente superiore,
perchè era un prodotto che si usava come prevenzione all'attacco e non durante.
Ma era necessario che si inalasse ogni 4/6 ore,crisi o non crisi.

Difatto un asmatico s'inalava quando aveva una crisi,
ma siccome una o due inalazioni al giorno non portavano profitti,
si sono inventati il metodo dell'inalazione preventiva 3/4 volte il giorno e oopppsss...i profitti lievitano.
Sono riusciti anche a trasformare l'asmatico "occasionale" in cronico.

Non contenti sono riusciti a veicolare la stessa quantità di principio attivo di una inalazione
in modo da venir rilasciato ancora più lentamente, cioè in 24 ore,
e "prevenire" l'occlusione che provoca la crisi asmatica con 1/4 circa del principio attivo necessario nello stesso arco di tempo.
Quindi con 1/4 dei costi.

Ma la logica di mercato malato,
non DEL malato,
vuole che l'innovazione che innovazione non è debba costare di più,
quindi via alla vendita del prodotto ,ma nella fascia di prezzo più alta possibile.

Ora non vorrei dilungarmi troppo su dadove/come/perchè vengono i soldi per le ricerche per queste grandi aziende.
sicuramente da varie "sovvenzioni e contributi anonima spa" parastatali.

Scusate,ma ,con tutto il rispetto,io non me la bevo la singola molecola di successo che deve sostenere i costi di tutto ciò.
Questa azienda aveva circa 600 ricercatori sparsi in vari laboratori nel mondo.
Mentre solo in Italia aveva circa 1000 informatori scientifici,una stima approssimativa di circa 10.000 nel mondo.
10.000 portatili,10.000 telefonini etc etc....
Fatevi due calcoli sui costi di ricerca e su quelli per l'informazione.
Poi aggiungeteci quelli per i medici compiacenti ed i vari congressi in paradisi tropicali per essere aggiornati
su quello che l'informatore gli ha già aggiornato nel loro studio nel tempo rubato a chi del medico ne ha bisogno.

Il tempo.

I lunghissimi tempi di cui si parla ,
10/15 anni prima che appaia sullo scaffale,
sono esclusivamente dovuti ad una programmazione commerciale.
Il principio attivo e il modo in cui veniva veicolato era già chiaro fin da subito.

Siccome "in vino veritas",
quello che segue è un riassunto di ciò che emerse durante la pausa pranzo al tavolo cui ebbi il dubbio onore di essere assegnato.
Palesando una falsa difficoltà nel comunicare in inglese,ma non nel versare il vino,
me ne restai in silenzio ad ascoltare i discorsi dei due responsabili della "quota USA" dell'azienda.
Uno spiegava all'altro,molto giovane rampollo della famiglia,come si ottengono profitti.

Quel pranzo devo ancora digerirlo.

Prima si veicola il principio attivo con qualcosa che lo renda facilmente smaltibile,ovvero termini il suo effetto in poche ore e lo chiamiamo XXX.
Poi lo veicoliamo con qualcosa che ne rallenti lo smaltimanto ed il suo effetto duri più a lungo e lo chiamiamo XXXPlus.
Quindi prima saturiamo il mercato con un prodotto parzializzato che ci renderà TOT profitti,
poi lo sostituiamo con il prodotto a piena funzionalità in un mercato già consolidato che per magia ci renderà TOT x 4 profitti da subito.
Il "malato" pagherà il prodotto parzializzato TOT,a fronte di un effetto ottenibile con un 1/4 di TOT,
effetto di cui potrà beneficiare dopo alcuni anni ma pagandolo TOT x 2.

Quindi guai a chi gli rompe le uova nel paniere finchè non ha esaurito la sua vita commerciale.

Tutto questo tramite l'illusione di "prevenire" l'attacco con una semplice spruzzata ogni 4/6 ore prima,ogni 24 ore poi,
instillando nel "malato" la falsa certezza dei progressi mostruosi che fa la medicina negli anni liberandolo da ben 3 spruzzate giornaliere.
Con quelle 3 spruzzate giornaliere per la vita del farmaco si sarebbe già prevenuto per tutta la vita sua e dei suoi figli.

Ultima considerazione sull'importanza delle parole e le motivazioni psicologiche per i venditori

Definizione
Informatore:
1 Chi fornisce notizie, informazioni, spec. riservate, su qlco. o su qlcu.: i. della polizia || i. medico, scientifico, rappresentante del settore farmaceutico e sanitario che tiene al corrente i professionisti del settore sugli ultimi ritrovati

Promulgatore:
1 Dichiarare operante una legge, da parte del capo dello stato, previa successiva pubblicazione: p. un decreto

2 estens. Divulgare, diffondere qlco.: p. una teoria

Mentre l'informatore tiene al corrente ,e basta,
il promulgatore dichiara operante una legge,quella del più forte,quella del capo dell'azienda.

Non si tratta di una "semplice" cospirazione,
ma di un metodo preciso e collaudatissimo di guadagno contro cui sarà molto difficile combattere.

Noi non ci possiamo fidare.

Mai.

Tanti auguri Alb a tutta la tua famiglia,
che non vi manchi mai il coraggio di andare avanti,
nonostante tutto.

Grazie.

Saluti.

Alb
Inviato: 19/6/2007 9:42  Aggiornato: 19/6/2007 9:42
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Cherubino:
Grazie per aver dipinto una volta in più uno scorcio pittoresco del Policlinico di Bari, in cui ottimi uomini di scienza si barcamenano tra una macchia di muffa e un alone di umidità.


La muffa e l'umidità sui muri sono pericolosi per i fibrocistici. Non è di secondaria importanza eliminarli dalle pareti di un reparto di fibrosi cistica.
Ma hai fatto bene a sottolineare che non di rado, purtroppo, i medici devono lavorare in condizioni da loro non desiderate e contro cui nulla possono. Spesso il reparto di fibrosi cistica è ospite di altri reparti, per cui non esiste un vero e proprio primario che abbia un qualche genere di potere. Devono solo tacere e ringraziare. Diamo a Cesare quel che è di Cesare.

Citazione:
Cherubino:Desolato per i sostenitori delle vitamine...


Beh, non lo affermerei con così tanta sicurezza. Qualche volta la scienza afferma l'esatto opposto:
Vitamin D and calcium supplementation reduces cancer risk: results of a randomized trial.

O per una lettura più discorsiva:

Vitamin D Linked with Lower Cancer Risk

Non sarebbe forse saggio affermare che forse, dico, forse, c'è della verità sia nelle medicine alternative che in quella ufficiale ? Leggere di persone che considerano tutti i medici dei macellai mi infastidisce tanto quanto leggere di persone che ridono a crepapelle quando sentono parlare di vitamine o altri metodi naturali.
Alla fine è questione di propaganda: uno crede a quella a cui è più portato.

cherubino
Inviato: 19/6/2007 13:43  Aggiornato: 19/6/2007 13:46
Mi sento vacillare
Iscritto: 1/6/2006
Da: Haute-Normandie
Inviati: 430
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Qualche volta la scienza afferma l'esatto opposto


1) La scienza ha sempre detto che le vitamine "fanno bene", e ogni tanto stabilisce anche le dosi quotidiane raccomandate. Ti ricordi Linus Pauling che si ingozzava di vitamina C? Ma alcuni vanno dicendo in giro che con le vitamine si può fare di tutto, da farsi lo shampoo a guarire il cancro. Questo non è corretto e di queste persone non mi fido.

2) Io non parlo tanto di prevenzione (come nei tuoi esempi) quanto di guarigione. E per avere guarigione bisogna individuare la causa per poi rimuoverla: è la sola e unica via. Chiedo scusa per la assoluta imbecillità dell'esempio, ma se ho la marmitta a terra, posso usare migliaia di additivi e benzina a diecimila ottani, ma la marmitta è a terra e l'unico rimedio è sostituirla.
Conosci il nemico e poi distruggilo. Io penso che il potenziale di intelligenza da parte degli uomini, per condurre questa battaglia, ci sia e sia anche ridondante rispetto alle effettive necessità. Ciò che manca è forse la volontà, e questa è la cosa più triste.

Ciao, Francesco

Alb
Inviato: 19/6/2007 15:49  Aggiornato: 19/6/2007 15:49
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Cherubino:
Io penso che il potenziale di intelligenza da parte degli uomini, per condurre questa battaglia, ci sia e sia anche ridondante rispetto alle effettive necessità. Ciò che manca è forse la volontà, e questa è la cosa più triste.


Hai ragione. Ma probabilmente, dico probabilmente, non siamo esattamente d'accordo sul motivo per cui manca questa volontà.

Fai bene a sottolineare che gli studi che ti ho riportato parlano di prevenzione (e che prevenzione!!! Parliamo di oltre il 70% di tumori in meno nel periodo di tempo dello studio!!!), ma fino a qualche mese fa neanche questa proprietà veniva riconosciuta alla vitamina D, al punto che nel trial clinico del metodo Di Bella, quello voluto a gran voce dal popolo, la vitamina D sia stata eliminata dal protocollo usato all'insaputa dei Di Bella.

Francesco, io penso che la mancanza di fiducia che hai nei confronti di chi ti consiglia di ingozzarti di vitamine dovresti averla anche nei confronti di chi ti dice di non farlo.

C'è una certa differenza tra propaganda medica e scienza medica e solo la seconda, pur con tutti i suoi limiti, è degna di rispetto.

Secondo i tuoi principi, il glutatione non dovrebbe servire ad un bel niente in fibrosi cistica. E' un integratore, un antiossidante, una molecola naturale, quasi non esiste una specialità farmaceutica che lo contiene. Possibile che una roba del genere possa migliorare così tanto la vita di questi malati ?

Vitamina C ? Hai mai provato a scorrere gli abstract degli studi presenti su pubmed ? C'è tutto ed il contrario di tutto, e sono solo una minima parte, perché molti studi sono stati effettuati prima degli anni '80. Quando leggi un'affermazione in uno studio, e l'esatto opposto in un'altro studio, beh, ti vengono dei dubbi. Problemi di metodo nel progettare gli studi ? Oppure dobbiamo pensare un tantino a male ?????

Dovremmo tutti riflettere con una certa attenzione... sia i sostenitori irriducibili della medicina ufficiale, sia quelli delle medicine alternative. E' la mia opinione.

Al2012
Inviato: 19/6/2007 17:17  Aggiornato: 19/6/2007 17:26
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 25/10/2005
Da:
Inviati: 2158
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
In merito alla prevenzione ed alla Vitamina D

Uno dei più grandi risultati nella lotta contro il cancro?
QUI


La Cancer Society Canadese annuncia un programma nazionale di prevenzione oncologica con l'uso di vitamina D
QUI

L'importanza della Vitamina D
QUI



RILANCIO LO “SPOT” PER LA RACCOLTA FIRME,

Campagna raccolta firme
Libertà di scelta terapeutica
QUI


p.s.:

altre informazioni sulle vitamine:

QUI

“Capire … significa trasformare quello che è"
Alb
Inviato: 21/6/2007 10:37  Aggiornato: 21/6/2007 10:37
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Volevo ringraziare tutti per la solidarietà.
Ci tenevo a far conoscere questa realtà ad altre persone. Spero che qualche centinaio di persone in più oggi sappiano che esiste questa malattia e quali sono le difficoltà nel curarla.

Citazione:
Linus:
L'egoismo non c'entra nulla: se uno fosse egoista farebbe un salto dalla sedia leggendo che c'è un portatore sano ogni 25 persone.


Ieri riflettevo su questa frase di Linus, in relazione ad una discussione in corso sul forum di fibrosi cistica che ho nominato nell'articolo. Il presidente dell'Associazione Sarda per la fibrosi cistica, un ragazzo malato che ogni 3-4 mesi va a farsi la vacanzina di 15 giorni in ospedale per imbottirsi di antibiotici, si lamentava del fatto che l'85% dei pazienti della sua zona non ha il minimo interesse a supportare un'associazione che può dargli una mano in un modo o nell'altro. Le scuse vanno dal non avere tempo ("già devo pensare alle terapie che mi rubano gran parte della giornata!" al non voler sentir parlare di "cose brutte".

E' più giusto cercar di vivere una vita il più normale possibile, nascosti tra la gente "normale" (passatemi questa brutta parola), o è più giusto cercare di dare un senso alla propria condizione ?

E mi chiedevo: se chi ha urgenza di fare qualcosa per aiutare se stesso, perché per ogni giorno che passa si gioca in realtà 2-3 giorni, cosa ci si può aspettare da chi viene soltanto a sapere che c'è un portatore sano ogni 25 persone ? Come la vogliamo chiamare questa "debolezza umana" (sia per i malati che per i non malati) ? Stupidità terminale ? Autolesionismo cronico ? Egoismo schizofrenico ? Qualunque possa essere il suo nome è il medesimo difetto su cui fa leva il potere per assoggettare i popoli.

Spero che qualcuno mi legga e mi dia un'opinione.

Grazie di tutto.

Al2012
Inviato: 22/6/2007 1:20  Aggiornato: 22/6/2007 1:20
Dubito ormai di tutto
Iscritto: 25/10/2005
Da:
Inviati: 2158
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ciao Alb

<<Ieri riflettevo su questa frase di Linus, in relazione ad una discussione in corso sul forum di fibrosi cistica che ho nominato nell'articolo. Il presidente dell'Associazione Sarda per la fibrosi cistica, un ragazzo malato che ogni 3-4 mesi va a farsi la vacanzina di 15 giorni in ospedale per imbottirsi di antibiotici, si lamentava del fatto che l'85% dei pazienti della sua zona non ha il minimo interesse a supportare un'associazione che può dargli una mano in un modo o nell'altro. Le scuse vanno dal non avere tempo ("già devo pensare alle terapie che mi rubano gran parte della giornata!" al non voler sentir parlare di "cose brutte".>>

Sarebbe più giusto che queste associazioni fossero sovvenzionate dallo stato, ma ……

E’ giusto vivere una vita il più normale possibile in mezzo alla gente, ed è giusto cercare di dare un senso alla propria condizione, cosa che tu stai facendo e che probabilmente ti sta aiutando.
La tua famiglia non si è arresa, non si è rassegnata ad un destino crudele, non è facile, tu e tua moglie siete come Valerie Hudson, una mamma che in barba a tutti i baroni della medicina ha scoperto e auto-sperimentato che il glutatione, anche se non risolve il problema aiuta comunque il malato, ed è veramente sconcertante, annoverare un’altra storia cupa del nostro sistema: la medicina gira le spalle, i politici girono le spalle, la massa ignora e comunque è distratta, è davvero snervante e ti rimane un senso di disgusto e di rabbia.

Con questo tuo articolo non hai solo portato alla conoscenza l’esistenza di una malattia poco nota,
fibrosi cistica, (io ero tra gli ignoranti) hai anche denunciato un comportamento ingiustificabile da parte della medicina e della “gestione della salute” .

Ma si sa!
Questo è un sito di sovversivi, che vedono complotti da tutte le parti e sono convinti, o si sono fatti convincere, che per ottenere dei benefici basta prendere una semplice sostanza: il glutatione.

Il fatto che sia una sostanza naturale, è già sintomo di scarsa affidabilità, non brevettabile, relativamente poco costosa, e per la quale non è noto alcun effetto collaterale, è una favola da new ega .
A cosa servirebbero le multinazionali del farmaco, che vivono sul commercio di medicine di sintesi coperte da lucrosi brevetti ???
Perché una così banale e poco economica sostanza dovrebbe essere efficace ed oggetto di studi approfonditi. Spreco di soldi pubblici. Per fortuna la ricerca, quella vera, quella molto costosa la stanno già facendo le persone giuste, le industrie farmaceutiche.
Solo menti malate, come quelle che frequentano certi siti, possono pensare e vedere cose strane come fatturati da miliardi di euro, messi in pericolo da semplici rimedi naturali, che ovviamente devono essere evitate.

Con il tuo articolo hai dato un esempio positivo di riscatto dal dolore che provi, che provate, hai dimostrato che non bisogna “ARRENDERSI”.

Hai dato qualcosa di positivo a tutti quelli che hanno letto la tua storia ……

<<E mi chiedevo: se chi ha urgenza di fare qualcosa per aiutare se stesso, perché per ogni giorno che passa si gioca in realtà 2-3 giorni, cosa ci si può aspettare da chi viene soltanto a sapere che c'è un portatore sano ogni 25 persone ? Come la vogliamo chiamare questa "debolezza umana" (sia per i malati che per i non malati) ? Stupidità terminale ? Autolesionismo cronico ? Egoismo schizofrenico ? Qualunque possa essere il suo nome è il medesimo difetto su cui fa leva il potere per assoggettare i popoli.>>

Davanti a questa domanda mi sento impotente, ho trovato e rilanciato lo Spot per la raccolta firme, ma tutto questo per chi come te ha urgenza può servire a qualcosa ??

“Mai arrendersi” perché la vita è ancora un mistero da svelare, la scienza, barcolla nel buio, e le certezze di oggi sono provvisorie.

Anche la genetica sta muovendo i primi passi.

Del DNA, se ricordo bene, si conosce solo il 10% , il restante 90% ? non si sa a cosa serve, e quindi non sapendo a cosa serve si è dedotto che sia retaggio dell’evoluzione, praticamente spazzatura.
Io nella mia ignoranza non credo che sia così, nella mia ingenuità penso che se c’è sicuramente a qualcosa serve, ma non lo abbiamo ancora compreso.

Non arrendetevi perché sono certo che anche vostra figlia non si arrenderà, l’amore è una energia che dobbiamo ancora comprendere…

Un abbraccio a tutti e bacio a vostra figlia

Alfredo.

“Capire … significa trasformare quello che è"
fiammifero
Inviato: 22/6/2007 10:17  Aggiornato: 22/6/2007 10:17
Sono certo di non sapere
Iscritto: 28/2/2005
Da: ROMA
Inviati: 5691
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ciao Alb,
Citazione:
Qualunque possa essere il suo nome è il medesimo difetto su cui fa leva il potere per assoggettare i popoli.

infatti è rassegnazione trasformata in "eroico sacrificio" per un aldilà migliore
Bisogna accettare la propria croce,siamo su questo mondo per espiare antiche colpe,mai sentito dire ? ,io moltissime volte nei reparti di oncologia pediatrica .
Come vedi ognuno,in base alla sua cultura ,trova lo scopo ed il senso alla propria condizione e la fede religiosa è un ottimo deterrente per far ingrassare i soliti noti .
Ci vorrebe una legge che vieti le terapie ed ogni scoperta scientifica a chi le ostacola,ma questa è pura utopia.
Lo sò che è deprimente ma è la pura realtà,tieni duro !
Un abbraccio

Citazione:
le cose di cui ci sentiamo assolutamente certi non sono mai vere (Oscar Wilde)
Pinocchio
Inviato: 22/6/2007 11:39  Aggiornato: 22/6/2007 11:39
So tutto
Iscritto: 28/8/2006
Da:
Inviati: 3
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Ciao Alb,

grazie per esistere e le tue parole e pensieri.

Nell'ultimo quarto d'ora penso di avere scoperto una nuova "verita'" sulla natura umana: sembra che i comportamenti proattivi hanno un'incidenza dell'ordine del 10%, indipendentemente dalla gravita' dei problemi.

Pensa agli ebrei della shoah, solo un 10% circa (o meno) capi' cosa stava succedendo e si mise in salvo.
Pensa al livello di solidarieta' tra disoccupati, sfruttati o tra i "poveri".
Pensa all'impegno civile degli elettori=cittadini=contribuenti nelle democrazie: l'ignavia (per stupidita', ignoranza, superficialita', etc. etc.) del 90% permette ad una manciata di stronzi di fare il bello ed il cattivo tempo.

Questa "debolezza umana" potrebbe essere lo specchio di un mix genetico, culturale, personale: egoismo, cultura-dell-individualismo, superficialita', mancanza di capacita' sociali/intellettive, focalizzazione su altre priorita' e chi piu' ne ha piu' ne metta.

Quell'85% e' certo una costatazione amara e deludente in un primo momento e forse viene voglia di puntare il dito o viene un po' di rabbia.
Se pero' si osserva che questa e' una percentuale ricorrente in molte situazioni ed in molte comunita' umane cosi' diverse per intenti e problematiche, non so, forse si riesce a ricavarne una qualche spinta verso l'ottimismo o quantomeno si riconosce il tipo di territorio nel quale ci si sta muovendo.

Cari saluti,
Geppetto

Alb
Inviato: 22/6/2007 13:22  Aggiornato: 22/6/2007 13:22
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Fiammifero:
infatti è rassegnazione trasformata in "eroico sacrificio" per un aldilà migliore
Bisogna accettare la propria croce,siamo su questo mondo per espiare antiche colpe,mai sentito dire ? ,io moltissime volte nei reparti di oncologia pediatrica


Ti racconto una banale storiella cara Fiammifero.

Un bambino va al corso di catechismo e ascolta la catechista (una signora non più giovane) parlare con passione del fatto che Dio ci ha creati perfetti a sua immagine e somiglianza e che per questo dobbiamo essergli grati. Ingenuamente il bambino chiede il perché, allora, dell'esistenza di bambini con malattie genetiche (il fratellino, nella fattispecie). La risposta è stata che i bambini nascono tutti sani. Poi peccano e Dio li punisce. Non ci metto neanche il punto esclamativo perché è sprecato.

Altrove, una ragazza malata si sente dire che è importante che nascano sempre nuovi bimbi con malattie gravi altrimenti la scienza smetterebbe di cercare le cure.

cherubino
Inviato: 23/6/2007 15:35  Aggiornato: 23/6/2007 15:35
Mi sento vacillare
Iscritto: 1/6/2006
Da: Haute-Normandie
Inviati: 430
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Bisogna avere così tanto coraggio per vivere...

Alb
Inviato: 23/6/2007 21:12  Aggiornato: 23/6/2007 21:12
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Pinocchio:
Nell'ultimo quarto d'ora penso di avere scoperto una nuova "verita'" sulla natura umana: sembra che i comportamenti proattivi hanno un'incidenza dell'ordine del 10%, indipendentemente dalla gravita' dei problemi.


Già. E' una constatazione questa del 10% circa che mi sconvolge, e finché esisterà questo modo di pensare ed agire, il mondo non cambierà mai.
Il mondo sarà sempre governato da uno 0.00000001% che farà del 90% quel che gli pare, in barba al 10% proattivo.

Ed il bello è che quel 90% si permette anche di deridere il 10%.

Alb
Inviato: 23/6/2007 21:13  Aggiornato: 23/6/2007 21:13
Mi sento vacillare
Iscritto: 5/1/2006
Da:
Inviati: 719
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
Citazione:
Cherubino:
Bisogna avere così tanto coraggio per vivere...


... e per mettere al mondo dei figli...

Calvero
Inviato: 23/6/2007 22:15  Aggiornato: 23/6/2007 22:15
Sono certo di non sapere
Iscritto: 4/6/2007
Da: Fleed / Umon
Inviati: 13165
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
vi penso..
vi stringo..
con quanto il mio Amore può.. e oltre

Vostro..
giulio


(Io son sicuro che,
per ogni goccia
per ogni goccia che cadrà un nuovo fiore nascerà
e su quel fiore una farfalla volerà)
- L'immensità - D.B.

Misti mi morr Z - 283 - Una volta creato il manicomio, la ragione l'ha sempre il direttore; che l'abbia o meno
dottange
Inviato: 20/5/2009 12:56  Aggiornato: 20/5/2009 12:56
So tutto
Iscritto: 20/5/2009
Da:
Inviati: 1
 Re: Quei bambini dalla pelle salata
ho letto sul glutatione e mi sono iscritta
cercavo conferme sul miglioramento delle condizioni delle persone affette fibrosi cistica che utilizzano glutatione

c'è un modo perchè il corpo faccia da sè la biosintesi del glutatione
mi occupo di questo
so che non si tratta di guarire ma di aiutare questi soggetti permettendo loro di avere un significativo incremento dei propri livelli di glutatione piuttosto di riceverne di biodisponibile (perchè tutto ciò di cui bio-disponiamo non lo produciamo)

come avere biodisponibili un milione di bio-euro in casa..
usciresti alle sei di mattina per affrontare una giornata di lavoro per bio produrre solo 100 bio euro?

il corpo è pigro e non lo farebbe mai
così come chi si sottopone a cure di testosterone per motivi futili
decrementa sempre più la propria sintesi

sarebbe importatne migliorare i contatti con tutti quei medici che seguono questi pazienti ed hanno la testa aperta e non imbrigliata
la mia email è disponibile

un abbraccio.
Angela.


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